Presentado el «Proyecto NeuroEM» que propone la estandarización de los protocolos de Neurorrehabilitación

Casi el 35% de los pacientes con Esclerosis Múltiple no recibe ningún tipo de tratamiento rehabilitador en España

Presentado el ‘Proyecto NeuroEM’ que propone la estandarización de los protocolos de Neurorrehabilitación

• Esclerosis Múltiple España ha sido impulsora de la iniciativa, en colaboración con la Fundación Weber y representantes de la SENR, la SECA y la SEN
• Propone un modelo estandarizado con un enfoque multidisciplinar encaminado a la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple

Madrid, 22 de diciembre de 2025. Esclerosis Múltiple España, con la colaboración de la Fundación Weber, ha presentado el Proyecto NeuroEM, una propuesta que establece un protocolo unificado de neurorrehabilitación para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

La iniciativa, en la que han participado representantes designados por la Sociedad Española de Neuro-Rehabilitación (SENR), de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) y de la Sociedad Española de Neurología (SEN), surge tras un extenso proceso de trabajo colaborativo encaminado a homogeneizar una vertiente asistencial fundamental que debería formar parte central de los tratamientos no farmacológicos que reciben las personas con Esclerosis Múltiple.

Objetivo

El proyecto persigue consensuar y definir una práctica clínica estandarizada en neurorrehabilitación en un trabajo colaborativo, junto a todas las entidades que conforman Esclerosis Múltiple España. Todo ello con el fin de elaborar un protocolo de neurorrehabilitación unificado, con un marcado énfasis en la calidad de vida de la persona con EM y en el impacto social y sanitario.

Esta iniciativa tiene el objetivo de impulsar la innovación y la excelencia a nivel organizativo. El proyecto se encamina hacia la promoción de la independencia personal y la inclusión social mediante intervenciones basadas en evidencia clínica, evaluaciones sistemáticas y el uso de herramientas avanzadas de diagnóstico y seguimiento.

Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España, comenta que: “Estamos especialmente orgullosos de l@s profesionales y entidades que han estado implicados en este proyecto, que, con base en la evidencia científica, bajo una filosofía multidisciplinar, han planteado una herramienta de neurorrehabilitación que permitirá homogeneizar la labor de los profesionales para el tratamiento de las personas con Esclerosis Múltiple”.

Implementación

El Proyecto NeuroEM propone implementar de manera práctica una estandarización de protocolos en todas las entidades que forman parte de Esclerosis Múltiple España. Todo ello, bajo un marco teórico común y herramientas compartidas de evaluación, que conlleven una formación continua para l@s profesionales, junto a la participación activa tanto de los pacientes como de las familias.

La Dra. Carolina Colomer de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación (SENR) comenta que “con base en la mucha evidencia científica consideramos que este protocolo es una necesidad sanitaria y también ética, mejora la eficiencia de los sistemas y la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. El protocolo va a homogeneizar la atención, disminuir las desigualdades que a veces encontramos en el acceso a los servicios y que todas las intervenciones sean basadas en evidencia”.

Su implementación requiere financiación, infraestructura y equipos multidisciplinares, ya que la Esclerosis Múltiple demanda la colaboración de profesionales de diversos ámbitos para ofrecer una atención global que mejore la funcionalidad, la autonomía y la calidad de vida. El modelo aborda de forma integral las dimensiones física, cognitiva, emocional y social, con intervenciones adaptables —individuales o grupales, presenciales o mediante telerrehabilitación, convencionales o acuáticas— y plantea una evaluación periódica cada 6–12 meses mediante escalas validadas y medidas específicas para cada síntoma a fin de asegurar la eficacia del tratamiento rehabilitador.

La Dra. Encarnación Sevilla, de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), destaca que “este proyecto supone un avance fundamental para una enfermedad que conlleva sufrimiento, limitaciones y una elevada carga emocional y física para los pacientes y sus familias”.

 Grupo de trabajo

Para su elaboración se conformó un grupo interdisciplinar de profesionales sociosanitarios pertenecientes a siete entidades que forman parte de Esclerosis Múltiple España: AZDEM, ADEMTO, FADEMA, FEMM, AEMIF, AEMA RM y AFAEM. En su desarrollo, se estableció un análisis inicial de las prácticas actuales que se llevan a cabo en las asociaciones y fundaciones, a las que se han incorporado evidencias científicas ya publicadas en una amplia bibliografía en el campo de la neurorrehabilitación.

Según la Dra.  Ana Belén Caminero Rodríguez, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neuroinmunológicas Relacionadas de la Sociedad Española de Neurología, comentó: “Este protocolo nace para ordenar, armonizar y dar coherencia a algo que ya existía, pero de forma desigual y dependiente del azar del código postal. Los datos son claros: en España, un 35% de personas con EM no recibe ningún tipo de terapia rehabilitadora, y entre quienes sí acceden, la calidad y disponibilidad varían enormemente. Esa inequidad afecta a su autonomía, a su participación social y, en definitiva, a su bienestar”.

Entre las conclusiones del Proyecto NeuroEM se subraya la variabilidad en el abordaje cognitivo, emocional y social, así como la necesidad de implementar un protocolo integral, estandarizado y consensuado. La colaboración entre asociaciones y profesionales resulta clave para una atención más holística, equitativa y efectiva a las personas con Esclerosis Múltiple.

La excelencia y el compromiso de la Fundación Weber como motor del Proyecto NeuroEM

 Desde la experiencia y el acompañamiento metodológico de la Fundación Weber, el Proyecto NeuroEM ha contado con un sólido respaldo técnico y estratégico que ha permitido dotar al protocolo de rigor, coherencia y orientación a resultados. En este sentido, Carlos Dévora, uno de los principales autores del protocolo, señala que “desde el inicio éramos conscientes de que se trataba de un trabajo muy ambicioso, tanto por el número de agentes implicados como por el reto de consensuar una práctica clínica común. Sin embargo, la implicación activa y el compromiso de las asociaciones han sido determinantes para que el proyecto saliera adelante y se materializara en una herramienta útil, realista y aplicable”.

Por su parte, Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, destaca que “este proyecto refleja el firme compromiso de la Fundación con la labor social, la mejora de la equidad y la generación de conocimiento que contribuya a optimizar el abordaje integral y coordinado de la EM, con un impacto positivo en la calidad de vida de las personas con EM y sus familias”.

Accede al proyecto 

El proyecto se ha desarrollado gracias a la financiación del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, mediante la asignación tributaria del IRPF por solidaridad para otros fines de interés social.

Acerca de Esclerosis Múltiple España

Esclerosis Múltiple España es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional que trabaja de forma coordinada con 37 Asociaciones y Fundaciones de EM para promover cambios que mejoren la calidad de vida de las personas con EM y sus familias, y encontrar una solución definitiva a la Esclerosis Múltiple. Pertenece a la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (la POP) y, en la actualidad, ocupa la Vicepresidencia de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y es miembro de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP). Más información en: http://www.esclerosismultiple.com

Sobre Fundación Weber

La Fundación Weber es una entidad comprometida con la transformación del ámbito sanitario, liderando iniciativas que promueven la innovación, el conocimiento y la equidad en la salud. Con un equipo multidisciplinar y alianzas estratégicas de alto impacto, la Fundación desarrolla proyectos integrales que buscan mejorar la calidad de vida de las personas y fomentar un sistema sanitario sostenible y accesible. Para obtener más información, visite https://www.weber.org.es/