Elena Merida

Weber y EFCCA publican un informe para optimizar la participación de los pacientes en la toma de decisiones sobre medicamentos. La iniciativa busca fortalecer el papel de las asociaciones de pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias y promover un sistema sanitario más equitativo

Madrid, 14 de febrero. El equipo de Health Affairs and Policy Research de Weber, liderado por Néboa Zozaya, ha publicado el informe Optimización de la participación de los pacientes de EFCCA en la toma de decisiones relacionadas con los medicamentos, una iniciativa desarrollada en el marco de la colaboración entre la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) y la Fundación Weber.

El informe aborda el papel de las asociaciones de pacientes en los procesos de evaluación de tecnologías sanitarias con el objetivo de reducir la brecha existente entre las necesidades reales de los pacientes y las expectativas de las autoridades sanitarias. Para ello, se propone reforzar su participación desde las primeras fases del proceso y mejorar la transparencia y credibilidad de sus aportaciones.

Incorporar la voz de los pacientes en la evaluación de medicamentos no solo es un ejercicio de equidad, sino una vía para mejorar la calidad y la efectividad de las decisiones sanitarias. Este informe es un paso más en la consolidación de modelos participativos que sitúan al paciente en el centro del proceso, ha señalado Néboa Zozaya, directora del departamento de Health Affairs and Policy Research en Weber.

La colaboración entre pacientes y expertos es clave para lograr un sistema sanitario más inclusivo y centrado en las personas. Con este informe, Weber y EFCCA refuerzan su compromiso con la participación activa de las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones sanitarias.

Acerca de EFFCA

La Federación Europea de Asociaciones de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) representa a 46 asociaciones nacionales de pacientes con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (conocidas colectivamente como Enfermedad Inflamatoria Intestinal o EII). Es una organización de personas unidas con el compromiso de mejorar la vida de más de 10 millones de personas que viven con EII en todo el mundo (3,4 millones solo en Europa) y darles una voz más fuerte y más visibilidad. Fomentan y facilitan el intercambio de información y la promoción de actividades internacionales. Colaboran con otras asociaciones paraguas como la Organización Europea de Enfermedad de Crohn y Colitis (ECCO), que representa a la profesión médica, la Federación Europea Unida de Gastroenterólogos (UEGF), el Foro Europeo de Pacientes (EPF) y muchas otras redes y organizaciones que trabajan en el ámbito de la salud.

 Acerca de la Fundación Weber

Weber (Weber, Economía y Salud) es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias creada para dar solución a las dificultades de introducción de medicamentos y productos sanitarios innovadores en el mercado español. Parte de su actividad está centrada en trabajos de investigación, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Cuenta con amplia experiencia y capacidad técnica, que le permite abordar de forma integral los proyectos a desarrollar y garantizar la calidad y el rigor científico de los mismos.

En 2017, Weber constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con la creación de la Fundación Weber, el Grupo Weber se configura como un referente de investigación, consultoría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.

[Descargar directamente el informe aquí]

Para más información sobre esta publicación, contacta con Elena Mérida a través del correo comunicacion@weber.org.es

Ya está publicada la versión en inglés del informe “Aspectos Diferenciales de los Medicamentos Huérfanos y su Valor desde una Perspectiva Social» que analiza el impacto clínico, sanitario y social de estos tratamientos esenciales para enfermedades raras.

Madrid, 14 de febrero. El equipo de Health Affairs and Policy Research de Weber, liderado por Néboa Zozaya, ha publicado la versión en inglés del informe Aspectos Diferenciales de los Medicamentos Huérfanos y su Valor desde una Perspectiva Social. Este informe, realizado en colaboración con AELMHU, tiene como objetivo recopilar información actualizada sobre los Medicamentos Huérfanos, aportando evidencia sobre sus características diferenciales y su valor en los ámbitos clínico, sanitario y social.

 El documento ofrece un análisis detallado del papel que desempeñan los medicamentos huérfanos en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, así como en la sostenibilidad de los sistemas sanitarios y el progreso en investigación e innovación biomédica.

Los Medicamentos Huérfanos presentan características específicas que requieren una evaluación diferenciada dentro de los modelos tradicionales de acceso y financiación. Con este informe, buscamos aportar una visión integral de su valor, no solo desde el punto de vista clínico, sino también desde una perspectiva social y económica, ha destacado Néboa Zozaya, directora del departamento de Health Affairs and Policy Research en Weber.

La publicación de la versión en inglés responde a la necesidad de ampliar la difusión de este conocimiento a nivel internacional, facilitando el acceso a expertos y decisores del ámbito sanitario en diferentes países.

[ El informe ya está disponible para su consulta ]

Acerca de AELMHU

AELMHU es una asociación sin ánimo de lucro, que agrupa a empresas farmacéuticas y biotecnológicas con un claro compromiso por invertir en descubrir y desarrollar terapias innovadoras capaces de mejorar la salud y la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultrarraras. AELMHU quiere servir de interlocutor ante la sociedad, la comunidad científica y las instituciones políticas y sanitarias en los temas relacionados con los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos.
Actualmente, los asociados de AELMHU son Alexion AstraZeneca Rare Diseases, Alnylam Pharmaceuticals, Amgen, AOP Health, Argenx, Biocryst, Biogen, BioMarin, Chiesi, Csl Behring, Grupo Italfarmaco, Immunocore, Insmed, Ipsen, Jazz Pharmaceuticals, Kyowa Kirin, Novartis, PTC Therapeutics, Sanofi, Sobi, Takeda, UCB, Ultragenyx Pharmaceutical y Vertex.

Sobre la Fundación Weber

Weber (Weber, Economía y Salud) es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias creada para dar solución a las dificultades de introducción de medicamentos y productos sanitarios innovadores en el mercado español. Parte de su actividad está centrada en trabajos de investigación, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Cuenta con amplia experiencia y capacidad técnica, que le permite abordar de forma integral los proyectos a desarrollar y garantizar la calidad y el rigor científico de los mismos.

En 2017, Weber constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con la creación de la Fundación Weber, el Grupo Weber se configura como un referente de investigación, consultoría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.

Para más información sobre esta publicación, contacta con Elena Mérida a través del correo comunicacion@weber.org.es