Desarrollar un nuevo medicamento puede llevar entre 10 y 12 años y partir de más de 10.000 moléculas candidatas. Un proceso largo, complejo y lleno de incertidumbre que exige una visión estratégica a largo plazo por parte de todos los agentes del sistema.

En el encuentro organizado por EL PAÍS y Johnson & Johnson, expertos del ámbito sanitario reflexionaron sobre cómo dinamizar los recursos destinados a la innovación en un contexto marcado por el envejecimiento poblacional y el aumento de las enfermedades crónicas.

Desde la Fundación Weber, nuestro presidente Álvaro Hidalgo puso el foco en un mensaje clave: la riqueza de los países depende del capital físico, el capital humano y la innovación.

Invertir en salud incrementa directamente ese capital humano, al mejorar la capacidad de las personas para trabajar, pensar, crear y producir. Los países que apuestan por la sanidad no solo generan bienestar, sino que se convierten en economías más innovadoras, productivas y resilientes.

Esta visión se complementó con otras reflexiones relevantes del encuentro:

• La innovación terapéutica es esperanza y calidad de vida, especialmente para quienes conviven con enfermedades complejas, con un papel cada vez más activo de los pacientes desde las fases iniciales de la investigación.
• España es líder internacional en ensayos clínicos, especialmente en oncología,  gracias a una estructura sólida, talento y capacidad científica que es imprescindible preservar.
• La inversión en innovación es, necesariamente, una apuesta a medio y largo plazo para garantizar la sostenibilidad del sistema sanitario.

El reto es claro: el sistema debe avanzar al ritmo de la ciencia. Como se destacó en el debate, los próximos 10 años pueden ser más transformadores para la medicina que el último siglo.

Cobertura completa del encuentro

Casi el 35% de los pacientes con Esclerosis Múltiple no recibe ningún tipo de tratamiento rehabilitador en España

Presentado el ‘Proyecto NeuroEM’ que propone la estandarización de los protocolos de Neurorrehabilitación

• Esclerosis Múltiple España ha sido impulsora de la iniciativa, en colaboración con la Fundación Weber y representantes de la SENR, la SECA y la SEN
• Propone un modelo estandarizado con un enfoque multidisciplinar encaminado a la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple

Madrid, 22 de diciembre de 2025. Esclerosis Múltiple España, con la colaboración de la Fundación Weber, ha presentado el Proyecto NeuroEM, una propuesta que establece un protocolo unificado de neurorrehabilitación para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

La iniciativa, en la que han participado representantes designados por la Sociedad Española de Neuro-Rehabilitación (SENR), de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) y de la Sociedad Española de Neurología (SEN), surge tras un extenso proceso de trabajo colaborativo encaminado a homogeneizar una vertiente asistencial fundamental que debería formar parte central de los tratamientos no farmacológicos que reciben las personas con Esclerosis Múltiple.

Objetivo

El proyecto persigue consensuar y definir una práctica clínica estandarizada en neurorrehabilitación en un trabajo colaborativo, junto a todas las entidades que conforman Esclerosis Múltiple España. Todo ello con el fin de elaborar un protocolo de neurorrehabilitación unificado, con un marcado énfasis en la calidad de vida de la persona con EM y en el impacto social y sanitario.

Esta iniciativa tiene el objetivo de impulsar la innovación y la excelencia a nivel organizativo. El proyecto se encamina hacia la promoción de la independencia personal y la inclusión social mediante intervenciones basadas en evidencia clínica, evaluaciones sistemáticas y el uso de herramientas avanzadas de diagnóstico y seguimiento.

Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España, comenta que: “Estamos especialmente orgullosos de l@s profesionales y entidades que han estado implicados en este proyecto, que, con base en la evidencia científica, bajo una filosofía multidisciplinar, han planteado una herramienta de neurorrehabilitación que permitirá homogeneizar la labor de los profesionales para el tratamiento de las personas con Esclerosis Múltiple”.

Implementación

El Proyecto NeuroEM propone implementar de manera práctica una estandarización de protocolos en todas las entidades que forman parte de Esclerosis Múltiple España. Todo ello, bajo un marco teórico común y herramientas compartidas de evaluación, que conlleven una formación continua para l@s profesionales, junto a la participación activa tanto de los pacientes como de las familias.

La Dra. Carolina Colomer de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación (SENR) comenta que “con base en la mucha evidencia científica consideramos que este protocolo es una necesidad sanitaria y también ética, mejora la eficiencia de los sistemas y la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. El protocolo va a homogeneizar la atención, disminuir las desigualdades que a veces encontramos en el acceso a los servicios y que todas las intervenciones sean basadas en evidencia”.

Su implementación requiere financiación, infraestructura y equipos multidisciplinares, ya que la Esclerosis Múltiple demanda la colaboración de profesionales de diversos ámbitos para ofrecer una atención global que mejore la funcionalidad, la autonomía y la calidad de vida. El modelo aborda de forma integral las dimensiones física, cognitiva, emocional y social, con intervenciones adaptables —individuales o grupales, presenciales o mediante telerrehabilitación, convencionales o acuáticas— y plantea una evaluación periódica cada 6–12 meses mediante escalas validadas y medidas específicas para cada síntoma a fin de asegurar la eficacia del tratamiento rehabilitador.

La Dra. Encarnación Sevilla, de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), destaca que “este proyecto supone un avance fundamental para una enfermedad que conlleva sufrimiento, limitaciones y una elevada carga emocional y física para los pacientes y sus familias”.

 Grupo de trabajo

Para su elaboración se conformó un grupo interdisciplinar de profesionales sociosanitarios pertenecientes a siete entidades que forman parte de Esclerosis Múltiple España: AZDEM, ADEMTO, FADEMA, FEMM, AEMIF, AEMA RM y AFAEM. En su desarrollo, se estableció un análisis inicial de las prácticas actuales que se llevan a cabo en las asociaciones y fundaciones, a las que se han incorporado evidencias científicas ya publicadas en una amplia bibliografía en el campo de la neurorrehabilitación.

Según la Dra.  Ana Belén Caminero Rodríguez, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neuroinmunológicas Relacionadas de la Sociedad Española de Neurología, comentó: “Este protocolo nace para ordenar, armonizar y dar coherencia a algo que ya existía, pero de forma desigual y dependiente del azar del código postal. Los datos son claros: en España, un 35% de personas con EM no recibe ningún tipo de terapia rehabilitadora, y entre quienes sí acceden, la calidad y disponibilidad varían enormemente. Esa inequidad afecta a su autonomía, a su participación social y, en definitiva, a su bienestar”.

Entre las conclusiones del Proyecto NeuroEM se subraya la variabilidad en el abordaje cognitivo, emocional y social, así como la necesidad de implementar un protocolo integral, estandarizado y consensuado. La colaboración entre asociaciones y profesionales resulta clave para una atención más holística, equitativa y efectiva a las personas con Esclerosis Múltiple.

La excelencia y el compromiso de la Fundación Weber como motor del Proyecto NeuroEM

 Desde la experiencia y el acompañamiento metodológico de la Fundación Weber, el Proyecto NeuroEM ha contado con un sólido respaldo técnico y estratégico que ha permitido dotar al protocolo de rigor, coherencia y orientación a resultados. En este sentido, Carlos Dévora, uno de los principales autores del protocolo, señala que “desde el inicio éramos conscientes de que se trataba de un trabajo muy ambicioso, tanto por el número de agentes implicados como por el reto de consensuar una práctica clínica común. Sin embargo, la implicación activa y el compromiso de las asociaciones han sido determinantes para que el proyecto saliera adelante y se materializara en una herramienta útil, realista y aplicable”.

Por su parte, Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, destaca que “este proyecto refleja el firme compromiso de la Fundación con la labor social, la mejora de la equidad y la generación de conocimiento que contribuya a optimizar el abordaje integral y coordinado de la EM, con un impacto positivo en la calidad de vida de las personas con EM y sus familias”.

Accede al proyecto 

El proyecto se ha desarrollado gracias a la financiación del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, mediante la asignación tributaria del IRPF por solidaridad para otros fines de interés social.

Acerca de Esclerosis Múltiple España

Esclerosis Múltiple España es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional que trabaja de forma coordinada con 37 Asociaciones y Fundaciones de EM para promover cambios que mejoren la calidad de vida de las personas con EM y sus familias, y encontrar una solución definitiva a la Esclerosis Múltiple. Pertenece a la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (la POP) y, en la actualidad, ocupa la Vicepresidencia de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y es miembro de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP). Más información en: http://www.esclerosismultiple.com

Sobre Fundación Weber

La Fundación Weber es una entidad comprometida con la transformación del ámbito sanitario, liderando iniciativas que promueven la innovación, el conocimiento y la equidad en la salud. Con un equipo multidisciplinar y alianzas estratégicas de alto impacto, la Fundación desarrolla proyectos integrales que buscan mejorar la calidad de vida de las personas y fomentar un sistema sanitario sostenible y accesible. Para obtener más información, visite https://www.weber.org.es/

El acceso a la innovación terapéutica en cáncer fue el eje central del encuentro “Acceso a la Innovación en cáncer en España: Claves y Desafíos del nuevo escenario normativo en Política Farmacéutica”, organizado por Gaceta Médica, en el que se analizaron los principales retos que afronta el sistema sanitario español ante la incorporación de nuevos tratamientos oncológicos.

En este contexto, Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, participó en la Mesa 2. Modelos de acceso temprano y financiación innovadora, centrada en debatir soluciones que permitan reducir los tiempos de acceso a la innovación y mejorar los mecanismos de financiación de terapias de alto valor.

Durante su intervención, Álvaro Hidalgo subrayó que uno de los principales problemas actuales es la ausencia de una estrategia nacional clara en materia de acceso a la innovación, lo que genera inequidades y retrasos en la disponibilidad de nuevos tratamientos. En este sentido, destacó que “ahora existe una mayor conciencia sobre lo que supone el retraso en el acceso a la innovación, no solo en términos económicos, sino también en años de vida perdidos para los pacientes”.

Asimismo, puso el foco en la falta de liderazgo político a nivel nacional, señalando que este vacío dificulta la definición de una orientación común y coherente para el conjunto del sistema sanitario. Como conclusión, defendió la necesidad de incorporar la perspectiva social en la evaluación de la innovación, de modo que se tengan en cuenta elementos más allá del impacto presupuestario, como los beneficios en salud, calidad de vida y valor social generado, siempre en el marco de una estrategia nacional bien definida.

La participación de la Fundación Weber en este foro refuerza su compromiso con el análisis riguroso y multidimensional de las políticas de acceso a la innovación, especialmente en áreas de alto impacto como la oncología, contribuyendo al debate sobre cómo avanzar hacia un sistema más equitativo, eficiente y orientado al valor.

El programa «Por fin» de Jaime Cantizano en Onda Cero acogió un debate bajo la pregunta: ¿Es la obesidad un problema individual o de estado?

El debate contó con la participación de: Álvaro Hidalgo Vega, catedrático de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) y presidente de la Fundación Weber; Federico Luis Moya, Presidente de la Asociación Nacional de Personas que viven con Obesidad (ANPO) e Irene Bretón Lesmes, coordinadora del área de obesidad, Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN).

El punto central de la conversación fue el informe «El valor social de un mejor control de la obesidad en España», elaborado por la Fundación Weber para Lilly, con el aval de: SEEN, SEEDO, SEMERGEN y ANPO.

El estudio arroja un dato impactante: la obesidad supone un gasto de 130.000 millones de euros al sistema sanitario español, lo que equivale a un 8% del Producto Interior Bruto (PIB). Esta cifra es significativamente superior a estimaciones anteriores, ya que el informe considera conjuntamente 18 de las más de 200 complicaciones clínicas asociadas a esta enfermedad.

El análisis detalla el impacto en tres grandes grupos de complicaciones:

• Cardiovasculares (ictus, insuficiencia cardíaca).
• Metabólicas (diabetes tipo 2, hipertensión, hígado graso).
• Otros sistemas (depresión, ansiedad, apnea del sueño, osteoartritis).

El informe concluye que el control de la obesidad generaría un enorme valor social y económico. Por ejemplo, lograr una pérdida de peso de entre el 20% y el 25% podría suponer un ahorro de hasta 32.000 millones de euros solo en costes asociados a complicaciones cardiovasculares para el año 2025.

Los expertos coinciden en la necesidad de reconocer la obesidad como una enfermedad crónica con graves complicaciones. Según Álvaro Hidalgo, es un problema de estado que exige una intervención urgente y multidisciplinar. El objetivo final es impulsar la toma de decisiones que beneficien la salud y calidad de vida de los pacientes, a la vez que se logran ahorros multimillonarios para el Sistema Nacional de Salud.

Puede escuchar el debate completo en: Debate completo

La obesidad en España ya supone un gasto de 130 mil millones de euros

•  Si la población española con obesidad perdiera entre el 5-10% de su peso, se lograría un ahorro de unos 25 mil millones de euros en 2030; la cifra se elevaría a 84 mil millones si la pérdida llegara al 20-25%
• El mejor control de la obesidad generaría ahorros y mejoras sustanciales en calidad de vida
• Representantes institucionales y expertos en Endocrinología, Atención Primaria y Farmacia defienden un abordaje multidisciplinar e integral para mejorar el bienestar de las personas afectadas

 Madrid, 4 de noviembre de 2025 – «El Valor Social de un mejor control de la obesidad en España» es el título del informe elaborado por expertos en economía de la salud y profesionales sanitarios y pacientes, y que ha proyectado el impacto económico y social del exceso de peso en nuestro país. Realizado para la empresa médica Lilly por la Fundación Weber, el análisis calcula el gasto de 18 de las complicaciones clínicas asociadas al exceso de peso más comunes y los cambios en su frecuencia que se producirían en función de las diferentes pérdidas de peso porcentuales; esto es, el coste de la inacción frente a la obesidad.

Así, el informe concluye que el gasto actual en nuestro país, solo de la obesidad, ya alcanza los 130 mil millones de euros. Por otra parte, ha proyectado el beneficio que tendría la pérdida de peso: un ahorro (valor social), en el año 2025, de 20 mil millones de euros con reducciones moderadas (del 5-10%) o de 68 mil millones con las pérdidas de peso más elevadas estudiadas (del 20-25%). Si se extrapolara la prevalencia actual de obesidad a las proyecciones poblacionales previstas para el año 2030, este ahorro se situaría entre 25 mil millones (pérdidas de peso del 5-10%) y 84 mil millones de euros (del 20-25%).

A estas cifras se añaden las derivadas de las mejoras en la calidad de vida e intangibles, que conllevarían un importe superior a los 7.353 millones de euros en 2025, considerando solo la franja de pérdida de peso inferior. Esta cuantía se asocia con una mayor participación en las distintas actividades contempladas que a día de hoy las personas con obesidad manifiestan no realizar como consecuencia del exceso de peso.

Teresa Millán, directora de Asuntos Corporativos en Lilly España, ha señalado que “estamos en un momento histórico para abordar con eficacia uno de los grandes desafíos para la salud como es la obesidad. Este informe realizado por la Fundación Weber analiza el impacto económico de la inacción frente a esta enfermedad y puede ayudar a que las autoridades sanitarias tomen decisiones en beneficio de la salud de los ciudadanos y también de la sostenibilidad del sistema sanitario”.

La obesidad se asocia frecuentemente a más de 200 complicaciones clínicas que impactan de manera directa en la calidad de vida de los pacientes y en el propio sistema sanitario. Para simplificar el estudio, este trabajo ha analizado el impacto socioeconómico de solo 18 de las complicaciones clínicas más comunes de las que además hay sólida evidencia científica, agrupadas por sistemas, y sus múltiples niveles de gravedad.

En este sentido, los sistemas que se han utilizado para agrupar las complicaciones son:

• Cardiovascular: ictus, síndrome coronario agudo (SCA) e insuficiencia cardíaca (IC). Este grupo de enfermedades produciría un ahorro en costes directos e indirectos asociados a la reducción de peso desde 8.707 millones de euros con la franja de pérdida de peso inferior (5-10%) o hasta 32 mil millones de euros con las reducciones más elevadas (20-25%) en este año 2025.
• Metabólico: prediabetes, diabetes mellitus tipo 2 (DM2), hipertensión arterial (HTA), dislipidemia, gota, síndrome del ovario poliquístico (SOP) y el hígado graso asociado con la disfunción metabólica (MAFLD). La pérdida de peso generaría un ahorro de 064 millones a 10.114 millones de euros (con pérdidas de peso del 5-10% y del 20-25%, respectivamente), para el año 2025.
• Otros sistemas: depresión y ansiedad, enfermedad renal crónica (ERC), apnea obstructiva del sueño (AOS), asma, albuminuria, reflujo gastroesofágico y osteoartritis. Este conjunto de complicaciones supondría un ahorro desde 6.607 millones de euros hasta 25.958 millones de euros (con pérdidas de peso del 5-10% y del 20-25%, respectivamente), para este año.

Por su parte, Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber ha recordado que «la carga económica de la obesidad es de gran magnitud y, en gran medida, permanece oculta, ya que está conformada, además de por el incremento sostenido de los costes sanitarios directos, por la pérdida de capital humano y la reducción de la productividad laboral, que superan con creces el gasto destinado a la atención médica. En este análisis, además, hemos realizado un ejercicio conservador partiendo de una de las cifras de exceso de peso más moderadas que hay en España y sin estimar la tendencia creciente de esta situación.”

Las principales conclusiones del estudio enfatizan la necesidad de un abordaje integral que considere la obesidad como un desafío complejo económico y sanitario. La inversión en estrategias de control efectivas de la obesidad es, por tanto, una inversión en la salud y el bienestar futuro de la sociedad española.

“La tendencia creciente en la prevalencia del exceso de peso en España pone de manifiesto la urgencia de diseñar e implementar estrategias preventivas y terapéuticas integrales, fundamentadas en la evidencia, que sitúen el control de la obesidad como una prioridad sanitaria y social,” ha afirmado el Dr. Diego Bellido, presidente de la Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad.

Por su parte, Federico Luis Moya, presidente de la Asociación Nacional de Personas con Obesidad (ANPO), ha insistido en que es fundamental acabar con el estigma de la obesidad, que está presente en todos los niveles. En este sentido ha recordado “el impacto tan elevado que genera la obesidad en la calidad de vida de los pacientes. Es una enfermedad crónica y compleja, que causa problemas de movilidad en 3 de cada 4 personas afectadas y problemas psicológicos derivados de la obesidad en casi la totalidad de los pacientes (96%).”

 Metodología

 Este trabajo, desarrollado a partir de un modelo económico con 3 horizontes temporales hasta 2030 (2025, 2028 y 2030), se basó en una revisión de la literatura científica y la validación de datos por un comité multidisciplinar de expertos, incluyendo clínicos, gestores sanitarios y representantes de pacientes.

Se realizó una distribución de la población española por sobrepeso y los grados de obesidad con base en los datos de las Encuesta de Salud de España (ESdE) 2023, que reflejan que el 39,8% de la población adulta presenta sobrepeso y el 15,2% tiene obesidad. A partir de ahí, con los datos de la OCDE y del Instituto Nacional de Estadística (INE), se realizaron las proyecciones poblaciones para 2025, 2028 y 2030.

Después se distribuyeron las complicaciones clínicas por grados de obesidad y se estimaron las mejoras clínicas de una reducción de peso del 5-10%, del 10-15%, del 15-20% y del 20-25%. Igualmente se estimaron las mejoras en calidad de vida de los diferentes porcentajes de pérdida de peso. Por último, la metodología para monetizar los efectos de los diferentes rangos de reducción de peso consistió en utilizar los desplazamientos de índice de masa corporal, los cambios de utilidades en calidad de vida y los gastos de bolsillo asociados a la obesidad.

Sobre Fundación Weber

La Fundación Weber es una entidad comprometida con la transformación del ámbito sanitario, liderando iniciativas que promueven la innovación, el conocimiento y la equidad en la salud. Con un equipo multidisciplinar y alianzas estratégicas de alto impacto, la Fundación desarrolla proyectos integrales que buscan mejorar la calidad de vida de las personas y fomentar un sistema sanitario sostenible y accesible. Para obtener más información, visite https://www.weber.org.es/.

Sobre Lilly

Lilly es una compañía médica que transforma la ciencia en soluciones de salud para mejorar la vida de las personas en todo el mundo. Durante casi 150 años, hemos sido pioneros en descubrimientos que cambian vidas y hoy en día nuestros medicamentos ayudan a más de 51 millones de personas en todo el mundo. Aprovechando el poder de la biotecnología, la química y la genética, nuestros científicos están trabajando con urgencia en nuevos hallazgos para resolver algunos de los desafíos de salud más importantes del mundo: redefinir el cuidado de la diabetes; tratar la obesidad y reducir sus efectos más devastadores a largo plazo; avanzar en la lucha contra la enfermedad de Alzheimer; proporcionar soluciones a algunos de los trastornos más debilitantes del sistema inmunitario; y progresar en el tratamiento de los cánceres de más difícil abordaje. Con cada paso hacia un mundo más saludable, nos motiva una cosa: mejorar la vida de más millones de personas. Esto incluye la realización de ensayos clínicos innovadores que reflejen la diversidad de nuestro mundo y el trabajo para garantizar que nuestros medicamentos sean accesibles y asequibles. Para obtener más información, visite www.lilly.com/es o síganos en LinkedIn.

Contacto Comunicación Lilly

 Sandra Rebollo rebollo_sandra@lilly.com 91 663 50 00

Sara Nieto sara.nieto@ogilvy.com 618 519 604

Daniela González daniela.gonzalez@ogilvy.com 648 243 870

Contacto Comunicación Fundación Weber

 Elena Mérida elena.merida@weber.org.es 91 234 56 78

PP-OB-ES-0711

La Fundación Weber y la Asociación Española de Consumidores firman un convenio de colaboración para impulsar la protección del consumidor y la sostenibilidad del sistema sanitario

Madrid, 28 de octubre de 2025

En un acto celebrado en las oficinas de la Fundación Weber, ambas entidades han suscrito un convenio de colaboración institucional con el objetivo de unir esfuerzos para fortalecer los derechos de los consumidores y promover la eficiencia, la transparencia y la sostenibilidad en el ámbito de la salud y el consumo.

El acuerdo ha sido firmado por Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, y Miguel Ángel Ruiz, presidente de la Asociación Española de Consumidores, quienes destacaron la importancia de establecer una alianza estratégica entre el sector de la salud y las organizaciones de defensa de los consumidores para generar un impacto más amplio y efectivo.

Durante la ceremonia, los representantes subrayaron que este convenio apoyará:

• La realización de programas conjuntos de formación, información y sensibilización dirigidos a pacientes, consumidores y usuarios del Sistema Nacional de Salud, especialmente en temas relacionados con salud, economía sanitaria y consumo responsable.
• La generación de investigación, análisis y difusión de buenas prácticas en la relación entre salud, innovación tecnológica y derechos del consumidor.
• La promoción de campañas de divulgación que fomenten el derecho a la información, la transparencia en servicios sanitarios y productos de consumo, y la mejora de la calidad de vida de los ciudadanos.

“Este convenio pone de manifiesto nuestra voluntad de construir alianzas sólidas que multipliquen el impacto de nuestro trabajo social y sanitario”, afirmó Álvaro Hidalgo presidente de la Fundación Weber.

Por su parte, Miguel Ángel Ruiz, presidente de la Asociación Española de Consumidores, señaló: “La colaboración entre nuestras entidades contribuirá a fortalecer la voz del consumidor y a fomentar servicios más responsables, accesibles y de calidad para todos”.

La jornada finalizó con una sesión fotográfica institucional marcando el inicio de una etapa de colaboración estratégica que ambas instituciones asumen con entusiasmo y compromiso.

Sobre la Fundación Weber

La Fundación Weber fue creada con la finalidad de estimular la investigación económica en salud, promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Sanitario español y mejoren la calidad de vida de los pacientes.

Sobre la Asociación Española de Consumidores

La Asociación Española de Consumidores trabaja en la educación, orientación, información, defensa y representación de los derechos de los consumidores en España, promoviendo el consumo responsable, la formación ciudadana y la colaboración con administraciones públicas y otros agentes sociales.

Contacto de prensa:

Fundación Weber

Elena Mérida

elena.merida@weber.org.es
+34 916393824

www.weber.org.es/fundacion-weber

Asociación Española de Consumidores

Miguel Ángel Ruiz Anillo

residencia@consumoenpositivo.es

+34 685780643

Una nueva mirada hacia las enfermedades raras

Cada día, millones de personas en el mundo viven con una enfermedad rara. Sin embargo, los retos que enfrentan van mucho más allá del diagnóstico: acceso limitado a tratamientos, altos costos de investigación y falta de incentivos para el desarrollo de terapias innovadoras.

En el Foro de Enfermedades Raras de CANIFARMA 2025, el Dr. Álvaro Hidalgo Vega presentó una visión estratégica sobre cómo México puede aprovechar las experiencias internacionales en modelos de acceso y financiación de medicamentos huérfanos para fortalecer su propio sistema de salud.

El desafío global: innovación y sostenibilidad

Las enfermedades raras suelen carecer de tratamientos disponibles y sus medicamentos (conocidos como huérfanos) implican una inversión significativa en investigación y desarrollo.
Esto genera una paradoja: la innovación existe, pero el acceso es limitado.

Ante este desafío, varios países han adoptado Modelos de Entrada Gestionada (Managed Entry Agreements, MEA) que equilibran el acceso temprano a terapias con la sostenibilidad presupuestaria.

Estos acuerdos, basados en resultados reales y pagos fraccionados, reparten el riesgo entre la industria farmacéutica y los sistemas de salud, promoviendo la equidad sin comprometer la viabilidad financiera.

“No se trata solo de financiar medicamentos caros, sino de pagar por los resultados reales que generan en los pacientes.”

Casos internacionales que marcan el rumbo

• Reino Unido (NICE): acuerdos de acceso temporal (Managed Access Agreements) para medicamentos huérfanos y aplicación de modificadores de severidad en la evaluación de costo-efectividad.
• Italia (AIFA): contratos de pago por resultados y registros nacionales que garantizan transparencia y trazabilidad de la evidencia.
• España (VALTERMED): sistema nacional de seguimiento de resultados que vincula el reembolso al desempeño clínico real de los pacientes.

Estos modelos han demostrado que la innovación financiera puede ser una herramienta poderosa para mejorar el acceso a terapias de alto impacto, como las terapias génicas o las CAR-T, sin poner en riesgo la sostenibilidad del sistema.

Estos acuerdos, basados en resultados reales y pagos fraccionados, reparten el riesgo entre la industria farmacéutica y los sistemas de salud, promoviendo la equidad sin comprometer la viabilidad financiera.

México: avances y retos en el acceso a medicamentos huérfanos

México ha comenzado a dar pasos firmes:

• Reconocimiento regulatorio: COFEPRIS ha identificado 96 medicamentos huérfanos y publicado una guía técnica específica.
• Marco institucional: el Compendio Nacional de Insumos guía la compra pública y prioriza la inclusión de terapias esenciales.
• Financiamiento de alto costo: el FONSABI actúa como fondo clave para la cobertura de enfermedades graves.

Sin embargo, persisten desafíos importantes: la judicialización del acceso, la falta de evaluación ex-ante y la ausencia de infraestructura para medir resultados clínicos reales.

Una propuesta mexicana de seis componentes

Se propuso un modelo adaptado a la realidad del país, basado en seis pilares estratégicos:

1. Marco de Acceso Gestionado con Evidencia (AGE): acuerdos temporales condicionados a resultados en vida real.
2. Contratos de pago por resultados y pagos fraccionados: esquemas plurianuales ligados a hitos clínicos.
3. Ventana de negociación tipo sluis: retención temporal de cobertura hasta cerrar precio y condiciones.
4. Modificadores de severidad: ponderaciones específicas en evaluaciones HTA para enfermedades ultra-raras.
5. Infraestructura nacional de resultados (“Valtermed-MX”): registro electrónico unificado de datos clínicos.
6. Gobernanza interinstitucional: un “pool de riesgo huérfano” compartido entre IMSS, ISSSTE e IMSS-Bienestar.

Esta propuesta incluye una ruta crítica de 18 a 24 meses, con pilotos iniciales en enfermedades como Atrofia Muscular Espinal (SMA) o Amiloidosis TTR, y una posterior expansión nacional.

La clave del éxito: colaboración y visión compartida

El éxito del modelo mexicano depende de tres factores esenciales:

• Innovación regulatoria: procesos diferenciados para medicamentos huérfanos.
• Flexibilidad en la evaluación: criterios adaptados a las particularidades clínicas y sociales.
• Colaboración multisectorial: coordinación entre autoridades, industria, academia y asociaciones de pacientes.

“La clave está en pasar del discurso sobre acceso a la práctica del acceso gestionado, basado en evidencia y responsabilidad compartida.”

Hacia un nuevo paradigma de acceso en México

México tiene la oportunidad de convertirse en referente latinoamericano en el acceso sostenible a medicamentos huérfanos.

Implementar modelos innovadores de financiación no solo beneficiará a los pacientes, sino que fortalecerá la capacidad del sistema de salud para adoptar terapias de alto valor con transparencia y equidad.

¿Te interesa conocer más sobre innovación y acceso a terapias en enfermedades raras?

Visita www.newsrare.es, la primera revista científica de divulgación en enfermedades raras, y forma parte de la conversación sobre el futuro de los medicamentos huérfanos en México y el mundo.