Médicos y Pacientes entrevista a Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, entidad que participa en el ‘Plan Español del Cerebro en 2024: no hay salud sin salud cerebral’, que se presentará próximamente en la sede de la Organización Médica Colegial (OMC) y que se ha dado a conocer a Su Majestad la Reina Letizia.

Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, acudió junto a una representación del Consejo Español del Cerebro y de la Organización Médica Colegial (OMC) para presentar el ‘Plan Español del Cerebro’ en una audiencia con Su Majestad la Reina Letizia. La iniciativa nace bajo el objetivo de preservar la salud cerebral y prevenir estas enfermedades a través de la investigación, prevención, atención y seguimiento. (Acceso a noticia)

¿Por qué desde la Fundación Weber se decidió apoyar el Plan Nacional para la salud cerebral en España?

La Fundación Weber es una entidad sin ánimo de lucro que nace el 5 de julio de 2017 impulsada por la consultora Weber con la misión de fomentar la investigación económica en materia de salud para contribuir a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud, mejorar la calidad de vida de los pacientes y la equidad en el acceso a la atención sanitaria.

La Fundación desarrolla proyectos de investigación e innovación en materia de economía de la salud que respaldan decisiones en políticas sanitarias, con el objetivo de mejorar la calidad asistencial y la vida de los pacientes.

El nombre de la Fundación fue elegido en homenaje a Max Weber, economista, politólogo y sociólogo alemán, reconocido por su pensamiento social que articula la racionalidad técnica con el compromiso ético, principios que guían la labor de la organización. Desde su creación, la Fundación Weber se propuso generar conocimiento con el objetivo de contribuir a transformar la toma de decisiones en el ámbito sanitario y a mejorar la vida de las personas, especialmente en contextos marcados por la desigualdad y el alto impacto social que generan las enfermedades en las personas y su entorno.

A través del Observatorio de la carga social de la enfermedad, la Fundación Weber realiza investigaciones que permiten detectar y cuantificar la carga que suponen diferentes patologías sobre el sistema sanitario y, sobre todo, sobre la vida de los pacientes. Los datos obtenidos permiten la elaboración de informes que facilitan la implementación de políticas y el ajuste de protocolos terapéuticos con el objetivo de reducir los tiempos de espera, ofrecer un acceso más equitativo a innovaciones terapéuticas y optimizar los recursos económicos destinados a tratamientos de alto costo.

En este sentido, la Fundación Weber ha trabajado en numerosos proyectos de enfermedades relacionadas con el cerebro y conoce de primera mano el impacto sobre la salud de los pacientes y sus familias, el uso de recursos del SNS y los costes indirectos es intangibles que las enfermedades relacionadas con el cerebro producen. Igualmente, la inversión destinada a esas enfermedades no está al mismo nivel que la destinada a otras patologías, motivo por el que desde la Fundación weber considera prioritario el plan nacional para la salud cerebral de España.

¿Por qué es importante esta iniciativa en este momento?

La carga de las enfermedades relacionadas con el cerebro va en aumento en todo el mundo. Así lo pone de manifiesto un reciente trabajo publicado por The Lancet Neurology (1) muestra que, en 2021, más de 3000 millones de personas en todo el mundo vivían con alguna afección neurológica. La Organización Mundial de la Salud (OMS) contribuyó al análisis de los datos del Estudio sobre la Carga Mundial de Morbilidad, Lesiones y Factores de Riesgo (CMM) de 2021. Actualmente, las afecciones neurológicas son la principal causa de mala salud y discapacidad en todo el mundo. Desde 1990, se ha registrado un incremento del 18% del volumen total de discapacidades, enfermedades y muertes prematuras (lo que se conoce como años de vida ajustados en función de la discapacidad, AVAD) causadas por afecciones neurológicas.

Sólo en Europa, diversas formas de trastornos mentales afectan anualmente a casi el 40% de la población total, provocando una mortalidad prematura e impactando en el funcionamiento y la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias. Según el informe Headway realizado en España, la carga de las enfermedades que afectan a la salud del cerebro es de las más elevadas de Europa, suponiendo un 4,17 % del PIB(2). Tanto las enfermedades neurológicas como las que afectan a la salud mental tienen un impacto en la esperanza de vida. En Europa, cada año, el 6 % de las muertes se asocia a enfermedades neurológicas y el 4 % a trastornos mentales y del comportamiento. El informe también precisa que los problemas de salud mental, en especial los de tipo leve a moderado, afectan al 70% de la población trabajadora en algún momento de su vida. Otro de los principales focos del informe es el manejo y abordaje de la epilepsia, tratándose del cuarto trastorno neurológico más común en España, que afecta a alrededor de 400.000 personas. Estas personas, sufren un retraso diagnóstico frecuente de entre 2 y 7 años.

Igualmente, la Fundación Weber ha publicado diversos trabajos sobre la carga de enfermedades relacionadas con el cerebro(3). Este es el caso de la Enfermedad de Alzheimer (EA), una enfermedad neurológica, degenerativa, crónica y progresiva(4). Se caracteriza por un deterioro cognitivo que suele afectar de manera progresiva las funciones de la memoria, el lenguaje y la orientación, entre otras, así como producir cambios en la conducta e incapacidad para realizar actividades de la vida diaria, que conducen a una pérdida de la autonomía en la persona(5). En la actualidad, la EA está considerada como la primera causa de demencia neurodegenerativa a nivel mundial ya que representa el 75% de sus casos(6,7). En Europa y en Estados Unidos, se estima que la prevalencia de la EA se encuentra en un rango comprendido entre el 3% y el 7%(8). En España dicha prevalencia se sitúa en un rango de entre el 2,4% y el 6,9% en personas de 65 años o más(5). Sin embargo, es posible que en los próximos años sea mayor debido al envejecimiento de la población en el país(9). Por otro lado, se estima que la incidencia de la EA en España es del 7,4 por cada 1.000 habitantes(10). La EA implica una carga sanitaria, social, psicológica y económica significativa para los pacientes, para sus familias y para la sociedad(6). Los pacientes con EA requieren tanto cuidados formales como informales, provistos normalmente por familiares(11–13). En España el coste total por paciente con EA se sitúa en un intervalo entre los 34.000 € y los 38.000 € por año, los Costes Directos No Sanitarios, principalmente los cuidados familiares, representan entre el 82% y el 84%, con un total que oscila entre los 28.000 € y los 32.000 €.

El otro trabajo recientemente publicado sobre la carga del TDAH en España(14) se estima que la sociedad asume un coste periódico de 3.035 millones €/año para los pacientes diagnosticados y de 13.309 millones €/año para los pacientes sin diagnosticar. Tras el diagnóstico, el coste sanitario vinculado se vería compensado con la reducción del impacto que ejerce la enfermedad tanto en el propio paciente como en la sociedad en general tanto en costes directos sanitarios, al evitarse comorbilidades asociadas a la falta de tratamiento del TDAH, como en el resto de costes.

Con estos pocos ejemplos resulta evidente la importancia de las enfermedades relacionados con el cerebro para los pacientes, el sistema sanitario y la sociedad. Su impacto transciende el mero consumo de recursos sanitarios, teniendo un alto impacto en el entorno familiar y profesional de los pacientes y sus familiares. Siendo imprescindible dotar a España de un plan integral para la atención de estas patologías.

¿Cuál es el papel e implicación de la Fundación?

El papel de la Fundación Weber y del Grupo de Investigación en economía de la Salud de la Universidad de Castilla-La Mancha se centra en el eje 1 del plan español del cerebro: El mapa de las enfermedades cerebrales: investigación, demografía, e impacto económico. Especialmente la Fundación aportará en el apartado 1.3 del eje 1 para la realización de informes sobre los costes económicos de los trastornos cerebrales, realizando informes económicos sobre la carga de morbilidad incluyendo la perspectiva social. Este tipo de estudios representan una oportunidad única para abordar las métricas de la enfermedad cerebral y sus determinantes en nuestro país, el coste económico directo e indirecto que conlleva.

Del mismo modo, ayudaremos a demostrar el valor de los tratamientos en las enfermedades cerebrales, llevando a cabo análisis costo-efectividad-utilidad de diferentes intervenciones o tratamientos en enfermedades cerebrales en función de su costo por resultado de salud y análisis costo-beneficio para evaluar la salud. intervenciones o políticas en términos de costos y beneficios desde una perspectiva social y no solamente del pagador sanitario.

Por últime, impulsará la creación de un observatorio nacional de la patología cerebral.

¿Qué objetivos persigue este Plan?

Los objetivos del plan se plasman en diversos ejes:

1. Eje 1. El mapa de las enfermedades cerebrales: investigación, demografía, e impacto económico
2. Eje 2. Apoyo a la investigación clínica
3. Eje 3. Priorizar la investigación básica en neurociencias
4. Eje 4. Promoción de la salud cerebral
5. Eje 5. Participación del paciente

¿Cuáles son los principales desafíos que, en su opinión, enfrenta la sociedad española en términos de salud cerebral?

Los principales desafíos de la sociedad española en salud cerebral serían los siguientes:

• Envejecimiento poblacional y aumento de enfermedades neurodegenerativas. España enfrenta un rápido envejecimiento de su población, lo que incrementa la incidencia de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer y el Parkinson, así como de enfermedades cerebrovasculares y lesiones cerebrales traumáticas. Estas patologías ya representan la primera causa de discapacidad y una de las principales causas de muerte en el país.
• Alta prevalencia de trastornos mentales. El 20% de los españoles mayores de 15 años presenta problemas de salud mental, situándose entre los principales problemas crónicos registrados en Atención Primaria, solo por detrás del colesterol alto y la hipertensión. Ansiedad y depresión son especialmente frecuentes y afectan de manera significativa la calidad de vida.
• Falta de conciencia y prevención. Existe una baja concienciación social sobre la importancia de la salud cerebral a lo largo de la vida, lo que limita los esfuerzos preventivos y la adopción de estilos de vida saludables. Factores como el estrés, la contaminación y el sedentarismo también impactan negativamente en la salud cerebral.
• Inequidad territorial y acceso desigual. Hay desigualdades en el acceso al diagnóstico y tratamiento, especialmente en zonas rurales o menos dotadas de servicios de salud, lo que agrava la inequidad territorial.
• Déficit de recursos y profesionales especializados. La escasez de profesionales especializados y la insuficiente inversión en investigación dificultan la atención adecuada y el desarrollo de nuevos tratamientos. El 50% de los casos de discapacidad en España se debe a enfermedades neurológicas, lo que subraya la urgencia de reforzar los recursos humanos y materiales.
• Falta de prioridad política y coordinación. La salud cerebral no ha sido una prioridad política suficiente, y persiste la ausencia de campañas de prevención y de una estrategia nacional coordinada hasta la reciente propuesta del Plan Español del Cerebro. Se requiere una visión transversal que integre sanidad, educación, ciencia y servicios sociales para abordar el problema de forma global.
• Otros factores sociales y económicos. Las circunstancias socioeconómicas, como el nivel educativo y el acceso a cuidados preventivos, influyen en la aparición y evolución de enfermedades cerebrales, especialmente demencias.

Referencias

1. Steinmetz JD, Seeher KM, Schiess N, Nichols E, Cao B, Servili C, et al. Global, regional, and national burden of disorders affecting the nervous system, 1990–2021: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2021. Lancet Neurol [Internet]. 1 de abril de 2024 [citado 5 de julio de 2024];23(4):344-81. Disponible en: https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(24)00038-3/fulltext
2. Angelini Pharma. Informe Headway: a new road map in brain health. 2023.
3. Gómez Maldonado L, de Mora-Figueroa R, López-Angarita A, Maravilla-Herrera P, Merino M. Cost of Patients with Alzheimer’s Disease in Spain According to Disease Severity. PharmacoEconomics – Open [Internet]. 1 de enero de 2024 [citado 5 de julio de 2024];8(1):103-14. Disponible en: https://doi.org/10.1007/s41669-023-00451-w
4. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud [Internet]. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; 2016 [citado 24 de agosto de 2017]. Disponible en: http://www.mscbs.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/Est_Neurodegenerativas_APROBADA_C_INTERTERRITORIAL.pdf
5. Villarejo Galende A, Eimil Ortiz M, Llamas Velasco S, Llanero Luque M, López de Silanes de Miguel C, Prieto Jurczynska C. Report by the Spanish Foundation of the Brain on the social impact of Alzheimer disease and other types of dementia. Neurol Barc Spain. febrero de 2021;36(1):39-49.
6. Manzano MS, Fortea J Villarejo, Alberto, Sánchez del Valle R. Guía oficial de práctica clínica en demencias. 2018. (Guías diagnósticas y terapéuticas de la Sociedad Española de Neurología).
7. Qiu C, Kivipelto M, von Strauss E. Epidemiology of Alzheimer’s disease: occurrence, determinants, and strategies toward intervention. Dialogues Clin Neurosci. junio de 2009;11(2):111-28.
8. Takizawa C, Thompson PL, van Walsem A, Faure C, Maier WC. Epidemiological and Economic Burden of Alzheimer’s Disease: A Systematic Literature Review of Data across Europe and the United States of America. J Alzheimers Dis. 23 de diciembre de 2014;43(4):1271-84.
9. Tola-Arribas MA, Yugueros MI, Garea MJ, Ortega-Valín F, Cerón-Fernández A, Fernández-Malvido B, et al. Prevalence of Dementia and Subtypes in Valladolid, Northwestern Spain: The DEMINVALL Study. Ikram MA, editor. PLoS ONE. 17 de octubre de 2013;8(10):e77688.
10. Bermejo-Pareja F, Benito-León J, Vega S, Medrano MJ, Román GC, Neurological Disorders in Central Spain (NEDICES) Study Group. Incidence and subtypes of dementia in three elderly populations of central Spain. J Neurol Sci. 15 de enero de 2008;264(1-2):63-72.
11. Darbà J, Kaskens L, Lacey L. Relationship between global severity of patients with Alzheimer’s disease and costs of care in Spain; results from the co-dependence study in Spain. Eur J Health Econ. noviembre de 2015;16(8):895-905.
12. Lopez-Bastida J, Serrano-Aguilar P, Perestelo-Perez L, Oliva-Moreno J. Social-economic costs and quality of life of Alzheimer disease in the Canary Islands, Spain. Neurology. 26 de diciembre de 2006;67(12):2186-91.
13. Peña-Longobardo LM, Oliva-Moreno J. Caregiver Burden in Alzheimer’s Disease Patients in Spain. J Alzheimers Dis. 23 de diciembre de 2014;43(4):1293-302.
14. Merino M, Maravilla-Herrera P, Lorenzo TM, Arance JA, Bobes J, Corrales M, et al. The socioeconomic burden of adult attention-deficit/hyperactivity disorder in Spain. Glob Reg Health Technol Assess [Internet]. 5 de abril de 2024 [citado 5 de julio de 2024];11(1):82-93. Disponible en: https://journals.aboutscience.eu/index.php/grhta/article/view/2697

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El Plan Español del Cerebro se presentará el próximo mes de mayo en la sede de la Organización Médica Colegial

Madrid, 11 de abril de 2025. Su Majestad la Reina ha recibido en audiencia a una representación del Consejo Asesor del Cerebro, con motivo de la presentación del Plan Español del Cerebro, una iniciativa que nace bajo el objetivo de preservar la salud cerebral y prevenir estas enfermedades a través de la investigación, prevención, atención y seguimiento.

Doña Letizia, como Presidenta del Consejo Asesor del Cerebro, ha mantenido una reunión en el Palacio de La Zarzuela con una representación de esta institución formada por la presidenta de la Comisión Nacional de Psiquiatría de la Infancia y Adolescencia, María José Parellada; la presidenta del Consejo Español del Cerebro, María Del Mar Dierssen; el presidente de la Fundación Weber, Álvaro Hidalgo; y el presidente de la Organización Médica Colegial de España, Tomás Cobo.

El Plan Español del Cerebro 2025–2035 es una propuesta estratégica e innovadora que no solo aborda de manera integral los trastornos neurológicos, psiquiátricos y del neurodesarrollo, sino que introduce una visión inédita en la política pública: el desarrollo del capital cerebral como activo imprescindible para el bienestar, la competitividad y la innovación del país.

Por primera vez en nuestro país, el CEC propone una estrategia transversal en la que se abordan de forma conjunta las necesidades y los problemas comunes a todos los trastornos cerebrales, neurológicos, psiquiátricos, neurodegenerativos y del neurodesarrollo, superando los enfoques fragmentados y sectoriales, centrados en enfermedades específicas. Además, incorpora sinergias intersectoriales: sanidad, educación, ciencia, trabajo, vivienda, justicia y asuntos sociales, algo sin precedentes en el contexto nacional.

La iniciativa llega en un momento crítico. A pesar de que las enfermedades cerebrales constituyen la primera causa de discapacidad y una de las principales causas de muerte en España, el país se encuentra muy alejado de los objetivos estratégicos definidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en materia de salud cerebral. Falta de prioridad política, inequidad territorial en el acceso al diagnóstico y tratamiento, ausencia de campañas de prevención y una inversión científica crónicamente insuficiente sitúan a España en una posición de clara desventaja frente a otros países europeos.

El Consejo, que aglutina a sociedades científicas, asociaciones de pacientes y representantes de la industria en torno a un objetivo común, ha trabajado en una estrategia estructural que permita revertir esta situación.

Entre los aspectos más innovadores del Plan destacan:

• La creación de un Observatorio Ibérico de Patología Cerebral, que articule esfuerzos científicos y clínicos entre España y Portugal, y permita el seguimiento del impacto socioeconómico de los trastornos cerebrales.
• El enfoque poblacional e intersectorial, que impulsa acciones a lo largo del ciclo vital e integra sanidad, educación y servicios sociales en una estrategia coherente de promoción y prevención. Programas de prevención cerebral a lo largo de toda la vida.
• La propuesta de una infraestructura nacional de investigación cerebral, que unifique recursos como biobancos, bancos de cerebros y plataformas de datos compartidos, agilice los ensayos clínicos e impulse la investigación traslacional.
• Nuevos modelos de ensayo clínico y de financiación científica, que fomentan diseños adaptativos, eliminan trabas burocráticas y facilitan la colaboración público-privada.
• La participación activa de pacientes y ciudadanía a través de políticas de Public and Patient Involvement (PPI), fundamentales para asegurar que la investigación y las intervenciones responden a las necesidades reales de las personas.
• La introducción del concepto de capital cerebral: una visión que reconoce el cerebro sano no solo como ausencia de enfermedad, sino como base del desarrollo personal, social y económico. El capital cerebral es, en este sentido, el “combustible” de una sociedad del conocimiento.

El Consejo Español del Cerebro plantea así un cambio de paradigma: de una visión fragmentada y reactiva, a una estrategia nacional con enfoque preventivo, equitativo y basado en la evidencia. El plan responde de forma directa a los 5 objetivos clave de la estrategia de salud cerebral de la OMS: elevar la prioridad política, ofrecer acceso equitativo, promover la prevención, impulsar la investigación y dar una respuesta específica a trastornos cerebrales. La salud cerebral no puede seguir siendo un tema periférico en la agenda política. Es, en palabras del CEC, una inversión estructural en el futuro del país.

El Consejo Español del Cerebro (CEC) se funda en el año 2009 como una organización de carácter no gubernamental que agrupa a Sociedades Científicas, Asociaciones de Pacientes e Industria, con el objetivo fundamental de participar y promocionar activamente en todo lo relacionado con la investigación del cerebro y sus patologías relacionadas. El CEC realiza estas tareas en permanente contacto con el Consejo del Cerebro Europeo (European Brain Council, EBC).​​​

• Así se desprende del informe “Estrategia para la Implementación de Cribado y Biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud (SNS)”, elaborado por la Fundación Weber con la colaboración de Novartis, para contribuir al establecimiento de un marco estratégico para la integración sostenible de la medicina de precisión en España.
• La jornada de presentación ha reunido a expertos sanitarios, gestores y representantes parlamentarios en el Senado de España para debatir las conclusiones del informe.
• El informe aborda las barreras actuales para la implementación de biomarcadores y cribados en el SNS, proponiendo medidas de acción específicas en áreas clave como oncología, enfermedades neurodegenerativas y riesgo cardiovascular.Mar 20, 2025

Madrid, 20 de marzo de 2025

El Senado ha acogido hoy la presentación del proyecto ESCRIBO y las conclusiones de su informe “Estrategia para la Implementación de Cribado y Biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud (SNS)”. Este informe, impulsado por la Fundación Weber con la colaboración de Novartis, desea contribuir al establecimiento de un marco estratégico para facilitar la integración sostenible de la medicina de precisión en España, identificando barreras y posibles soluciones para una implementación estandarizada de biomarcadores y programas de cribado en el SNS.

El evento de presentación ha dado comienzo con la intervención de Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, quien ha destacado que “es fundamental anticiparnos a los desafíos futuros mediante un enfoque proactivo, identificando barreras y proponiendo soluciones para impulsar la medicina de precisión en España”.

A continuación, Natividad Calvente, directora de Asuntos Públicos de Novartis España, ha puesto en valor el impacto positivo de iniciativas de este tipo en la sociedad española: “En Novartis España creemos firmemente en la colaboración público-privada como motor para impulsar la salud de nuestra sociedad. Promover la implementación estandarizada de biomarcadores y programas de cribado en el Sistema Nacional de Salud es clave para la detección temprana de enfermedades tan prevalentes en nuestro país como las cardiovasculares y el cáncer. El proyecto ESCRIBO refuerza nuestro compromiso con generar valor positivo, mejorando la prevención y tratamiento en beneficio de los pacientes y de la sostenibilidad de nuestro sistema sanitario”.

Durante el evento, se ha contado con la participación de Dña. Cristina González del Yerro Valdés, subdirectora General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensación, que ha compartido los avances del Catálogo Común de Pruebas Genéticas, una herramienta para incorporar en el SNS aquellos biomarcadores y/o pruebas genéticas que permitan mejorar la prevención, tratamiento y pronóstico de múltiples patologías.

Tras su intervención, se ha procedido a la presentación del informe ESCRIBO. Para ello, Álvaro Hidalgo y el Dr. Ángel Carracedo, director de la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica, han mantenido un diálogo para presentar los detalles. ESCRIBO ha contado con el trabajo y la participación de un grupo multidisciplinar de 35 expertos que se estructura de la siguiente forma: por un lado, un Comité Asesor de 7 expertos en diversas áreas de especialidad y, por otro lado, un panel de 28 expertos también de diverso perfil como representantes de entidades de pacientes, profesionales sanitarios, gestores, investigadores, expertos en políticas sanitarias y académicos que han sumado su experiencia y reflexiones a los grupos de trabajo temáticos creados para dar respuesta a las tres áreas foco que se recogen en este informe como son los biomarcadores oncológicos y neurodegenerativos; los programas de cribado neonatal y en cáncer; y la estimación del riesgo cardiovascular. 

Durante el diálogo, se han compartido las conclusiones de este consenso que se concreta en un total de 58 medidas de acción para las distintas áreas foco destacando la complejidad de su implementación a corto plazo pese a su gran relevancia y proponiendo un decálogo de los principales elementos para convertir estas medidas en realidades futuras: 1) liderazgo político y desarrollo de estrategias homogéneas y efectivas; 2) garantizar la equidad; 3) asegurar la financiación; 4) impulsar la transformación digital y la gestión de datos; 5) promover la concienciación, información y educación; 6) fomentar la formación continua de profesionales de la salud;  7) generar evidencia científica sólida para la toma de decisiones; 7) investir estratégicamente en investigación; 8) evaluar el impacto de las acciones implementadas; y 10) velar por la integración diagnóstica y terapéutica.

Lograr una implementación ágil y equitativa, el gran reto de los biomarcadores en el SNS

Tras la presentación del proyecto, la jornada ha continuado con dos mesas redondas para profundizar, por un lado, sobre la importancia de estandarizar la estrategia de biomarcadores y cribados en el SNS y, por otro lado, sobre los retos existentes para su implementación.

En representación del Comité Asesor y los cuatro grupos de trabajo temático del informe ESCRIBO, la primera mesa redonda ha reunido a expertos sanitarios como el Dr. Paolo Giovanni, Director de grupos y tecnologías trasversales y jefe del Grupo de Oncología Molecular en el Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO); la Dra. Luisa María Villar, jefa de Servicio de Inmunología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, y el Dr. José María Millán, Investigador de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe y director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER).

Los expertos han discutido sobre el valor que la implementación de biomarcadores y programas de cribado puede ofrecer al conjunto del SNS. Para que esta implementación sea posible, se han destacado obstáculos existentes en ámbitos como la financiación, la regulación o la formación de profesionales, algo que se ha complementado con ejemplos de integración de biomarcadores y cribados en el contexto europeo y cómo estos podrían adaptarse al ámbito español.

Por otro lado, en línea con el potencial de una estandarización de biomarcadores para avanzar hacia una medicina más personalizada, los profesionales han analizado cómo la medicina de precisión puede transformar la relación médico-paciente al ofrecer la posibilidad de predecir con precisión los riesgos en salud.

A continuación, se ha dado paso a la segunda mesa redonda en la que han participado portavoces de los distintos grupos parlamentos de la Comisión de Sanidad del Senado junto a representantes de instituciones sanitarias para reflexionar de manera conjunta sobre cómo flexibilizar y mejorar la implementación de estos biomarcadores y programas de cribado en el SNS para agilizar el acceso de los pacientes a estas herramientas. Así, la mesa ha contado con intervenciones de D. Kilian Sánchez, portavoz de la Comisión de Sanidad del Senado por el Grupo Parlamentario Socialista; Dña. Nerea Ahedo Ceza, portavoz de la Comisión de Sanidad del Senado por el Grupo Parlamentario Vasco; el Dr. Carlos Martín Saborido, director de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III; Dña. Rosa M.ª Romero, Presidenta de la Comisión de Igualdad y vocal de la Comisión de Sanidad del Senado por el Grupo Parlamentario Popular, y D. Jorge Del Diego, exdirector general de Salud Pública y Ordenación Farmacéutica de la Junta de Andalucía.

Así, se ha dado paso a temáticas como la necesidad de contar con estrategias de inversión a largo plazo o la exploración de modelos de financiación público-privada para promover la innovación en biomarcadores y cribados. Del mismo modo, también se ha debatido en torno a la igualdad y la equidad de oportunidades para su acceso a través de la colaboración entre las comunidades autónomas y el gobierno central para promover un estándar de medicina de precisión homogénea para todo el sistema nacional de salud. Para ello, los expertos han resaltado algunas de las claves por las que apostar en las próximas dos décadas, de modo que nuestro sistema sanitario pueda evolucionar hacia este modelo de mayor precisión.

Todo ello, a la vez que se ha profundizado sobre necesidades como la modernización de la infraestructura tecnológica del SNS para garantizar la interoperabilidad de datos en todo el país, algo fundamental para garantizar que nuestro sistema cuente con sistemas de información robustos que hagan posible una implementación exitosa de biomarcadores y cribados.

Sobre la Fundación Weber
La Fundación Weber es una entidad comprometida con la transformación del ámbito sanitario, impulsando iniciativas de innovación y tecnología para mejorar la calidad de vida. En el marco de Más Datos Cáncer, coordinó y ejecutó los aspectos técnicos que aseguraron la implementación de un modelo integrado de conocimiento en cáncer, orientado a potenciar una atención médica más equitativa y eficiente.

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El sector sanitario está en una transformación constante, y Weber se posiciona como un actor clave en la construcción de su futuro. Con el lanzamiento de dos iniciativas revolucionarias, Weber Strategic Foresight y Weber Data & Technology, la empresa redefine la manera en que la innovación y la tecnología impactan en la salud.

Weber Strategic Foresight: Anticipando el Mañana para Transformar el Presente

La clave para liderar en el sector salud no es solo adaptarse al cambio, sino anticiparlo. Bajo la dirección de Ignacio del Corral y Coro Egaña, Weber Strategic Foresight utiliza metodologías avanzadas para analizar tendencias emergentes y modelar escenarios que permitan tomar decisiones informadas y estratégicas.

Pilares Clave de Weber Strategic Foresight:

• Enfoque Transformador: No solo analiza el futuro, sino que lo construye, permitiendo a las organizaciones sanitarias liderar el cambio.
• Modelado y Construcción de Escenarios: Desarrolla hipótesis basadas en evidencia para optimizar estrategias de innovación y acceso al mercado.
• Decisiones Basadas en Datos: Asegura que las empresas del sector puedan adelantarse a desafíos y oportunidades con estrategias robustas y fundamentadas.
• Proyectos Destacados: Desde la evaluación de nuevos abordajes terapéuticos hasta el impacto de la geopolítica en la innovación sanitaria, su trabajo impulsa la resiliencia y eficiencia de los sistemas de salud.

Weber Data & Technology: La Convergencia de Consultoría y Tecnología

La digitalización y el análisis de datos son elementos clave para transformar la salud. Weber Data & Technology surge de la alianza con Health OneClick, combinando la consultoría estratégica con el poder de la tecnología para desarrollar soluciones innovadoras.

Proyectos Clave de Weber Data & Technology:

• HypathIA: Un espacio de datos que conecta determinantes sociales, redes y economía para evaluar tecnologías sanitarias y mejorar el acceso a tratamientos.
• Observatorio del Impacto Social de las Enfermedades: Plataforma que integra datos clínicos, sociales y económicos para diseñar mejores políticas públicas.
• Soluciones de IA para la Toma de Decisiones: Algoritmos avanzados que identifican tendencias emergentes y optimizan intervenciones en tiempo real.

Hacia una Salud Inteligente y Sostenible

Con estas iniciativas, Weber reafirma su compromiso con la transformación del sector salud. La integración de prospectiva estratégica y tecnología no solo permite anticipar desafíos, sino también mejorar la eficiencia, equidad y sostenibilidad de los sistemas sanitarios a nivel global. La innovación en salud ya no es solo una posibilidad, sino una realidad que Weber está liderando.

Madrid, 28 de noviembre de 2024. Coincidiendo con el Día Internacional del Cáncer Gástrico, la Fundación Weber, en colaboración con Astellas Pharma, ha presentado el Libro Blanco del Cáncer Gástrico y de Unión Gastroesofágica en España. Esta obra ofrece una visión integral sobre la situación actual de esta enfermedad, con el objetivo de impulsar mejoras en su prevención, diagnóstico y tratamiento dentro del sistema sanitario español.

Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), en 2024 se diagnosticarán en España 6.868 nuevos casos de cáncer gástrico. Frente a este desafío, el libro subraya la importancia de una atención multidisciplinar que combine excelencia médica y apoyo socioemocional para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Cristóbal Belda, director general del Instituto de Salud Carlos III, destacó que: esta publicación no solo es una guía para el abordaje del cáncer gástrico, sino también un referente para otras patologías oncológicas y no oncológicas. Asimismo, enfatizó la necesidad de continuar invirtiendo en investigación y en estrategias preventivas que contribuyan a reducir la incidencia de la enfermedad.

El Libro Blanco del Cáncer Gástrico y de Unión Gastroesofágica en España también plantea una serie de acciones dirigidas a profesionales sanitarios, gestores y responsables políticos. Entre ellas, se destaca la necesidad de programas de diagnóstico precoz, la formación continua de equipos médicos y el impulso a la investigación traslacional para el desarrollo de nuevas terapias.

El Libro Blanco se consolida, así como una referencia fundamental para la comunidad médica e investigadora, aportando un análisis crítico y propuestas concretas para afrontar los retos que supone esta enfermedad en España.

Acerca de la Fundación Weber

Weber (Weber, Economía y Salud) es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias creada para dar solución a las dificultades de introducción de medicamentos y productos sanitarios innovadores en el mercado español. Parte de su actividad está centrada en trabajos de investigación, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Cuenta con amplia experiencia y capacidad técnica, que le permite abordar de forma integral los proyectos a desarrollar y garantizar la calidad y el rigor científico de los mismos.

En 2017, Weber constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con la creación de la Fundación Weber, el Grupo Weber se configura como un referente de investigación, consultoría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.

Acerca de Astellas Pharma

Astellas es una empresa global de ciencias biológicas comprometida con convertir la ciencia innovadora en VALOR para los pacientes. Ofrecemos terapias transformadoras en áreas de enfermedades que incluyen oncología, oftalmología, urología, inmunología y salud de la mujer. A través de los programas de investigación y desarrollo, son pioneros en nuevas soluciones de atención médica para enfermedades con grandes necesidades médicas no satisfechas. Más información en www.astellas.com .

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Madrid, 27 de septiembre – La Asociación Síndrome 22q11 ha sido distinguida con el Premio 2024 al Protagonista del Año en Enfermedades Raras por su innovador proyecto «22q en las Aulas Stop Bullying», una iniciativa destinada a mejorar la calidad de vida de los estudiantes con síndrome 22q11 y sus familias.

El Premio Protagonista del Año en Enfermedades Raras es otorgado por la revista newsRARE, bajo el auspicio de la Fundación Weber. Este galardón tiene como objetivo reconocer la labor de organizaciones, asociaciones de pacientes e instituciones que, a través de su trabajo en España, han contribuido significativamente en la mejora de la asistencia sanitaria, gestión de pacientes, generación de conocimiento y concienciación en el ámbito de los medicamentos huérfanos y las enfermedades raras.

El síndrome 22q11, una condición genética poco conocida, puede manifestarse con una amplia variedad de síntomas que afectan significativamente la vida de quienes lo padecen. Conscientes de la importancia de la sensibilización y la educación, la Asociación ha desarrollado este programa para dotar a profesionales de la educación y la salud de herramientas adecuadas para atender las necesidades específicas de estos estudiantes.

Como parte del proyecto, la Asociación ha creado una guía informativa, disponible en varios idiomas, que detalla los síntomas, características y necesidades de las personas con síndrome 22q11. Además, organiza charlas, talleres y jornadas formativas dirigidas a docentes, profesionales sanitarios, estudiantes y familias.

En su compromiso por fomentar la inclusión y el apoyo a las personas afectadas, la Asociación también está desarrollando una aplicación móvil que facilitará la comunicación y el acceso a recursos para familias y profesionales.

El proyecto «22q en las Aulas Stop Bullying» es un ejemplo de cómo el esfuerzo de una organización puede generar un impacto significativo en la sociedad. Gracias a su labor, se está avanzando hacia un entorno más inclusivo y comprensivo con las necesidades de las personas con enfermedades raras y diversidad funcional.

Sobre la Asociación Síndrome 22q11

La Asociación Síndrome 22q11 es una entidad sin ánimo de lucro que reúne a familiares y personas afectadas por el síndrome de deleción 22q11.2, también conocido como síndrome de DiGeorge o síndrome velocardiofacial. Su principal objetivo es servir como nexo de unión entre familias, profesionales y organismos implicados en la atención de quienes conviven con esta condición genética. Además, la asociación trabaja en la difusión de información, apoyo psicológico y orientación educativa para mejorar la calidad de vida de los afectados. El síndrome de deleción 22q11.2 es una anomalía genética frecuente que afecta a una pequeña porción del cromosoma 22. Esta condición puede manifestarse de diversas formas, incluyendo anomalías cardíacas congénitas, problemas en el paladar, dificultades en el desarrollo del lenguaje y aprendizaje, así como predisposición a infecciones debido a una función inmunitaria reducida. La asociación ofrece diversos servicios, como el Servicio de Información y Orientación (SIO), el Servicio de Información y Orientación Educativa (SIOE) y el Servicio de Atención Psicológica (SAP), dirigidos a proporcionar apoyo integral a las familias y afectados. Además, promueve actividades de sensibilización y formación para profesionales y la sociedad en general.

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Madrid, 27 de septiembre – La Fundación Weber y la revista newsRARE han organizado la V edición del Curso De Verano newsRARE 2024:  Explorando el futuro de las enfermedades raras: terapias innovadoras, colaboración institucional y valor social.

Un foro que ha reunido a destacados expertos para debatir sobre los avances y retos en el abordaje de estas patologías. Celebrado en Madrid los días 25 y 26 de septiembre, el evento abordó cuestiones clave como el desarrollo de nuevas terapias, el acceso equitativo a los medicamentos huérfanos, el papel de los pacientes en la investigación y las nuevas normativas en el sector.

La jornada inaugural, copatrocinada por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), contó con la participación de destacados profesionales, entre ellos Sergio Bullón (AELMHU), José Luis Poveda (Hospital La Fe de Valencia) y Álvaro Hidalgo (Fundación Weber). La ponencia inaugural estuvo a cargo de Néboa Zozaya, quien disertó sobre el valor social de los medicamentos huérfanos.

Durante las sesiones, profesionales de la salud, investigadores, representantes de asociaciones de pacientes y autoridades sanitarias analizaron temas como la evaluación de tecnologías sanitarias, la financiación de medicamentos huérfanos y el impacto de las políticas farmacéuticas europeas en el tratamiento de enfermedades raras.

El encuentro también incluyó la entrega del IV Premio Protagonista del Año en Enfermedades Raras, un reconocimiento a quienes contribuyen significativamente a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. La clausura de las jornadas estuvo a cargo de D. César Hernández, quien abordó los retos actuales en la financiación de los medicamentos huérfanos el día 25, y de Dña. Celia García, quien cerró el evento el 26 de septiembre.

Este encuentro se ha consolidado como un espacio de referencia para el intercambio de conocimientos y experiencias, contribuyendo al avance en la investigación y tratamiento de las enfermedades raras.

Más información: newsRARE

Acerca de la Fundación Weber

Weber (Weber, Economía y Salud) es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias creada para dar solución a las dificultades de introducción de medicamentos y productos sanitarios innovadores en el mercado español. Parte de su actividad está centrada en trabajos de investigación, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Cuenta con amplia experiencia y capacidad técnica, que le permite abordar de forma integral los proyectos a desarrollar y garantizar la calidad y el rigor científico de los mismos.

En 2017, Weber constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con la creación de la Fundación Weber, el Grupo Weber se configura como un referente de investigación, consultoría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.

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Madrid, 15 de enero – La Fundación Weber ha publicado el último número de la revista newsRARE correspondiente a 2024, en el que se analizan los cambios en la evaluación de tecnologías sanitarias (HTA) y su impacto en los medicamentos huérfanos. Esta edición recoge entrevistas con expertos, reflexiones sobre acceso a tratamientos y el papel del farmacéutico hospitalario, así como la importancia de la humanización en la atención sanitaria.

Para ello, se ha contado con la participación de destacados profesionales como Julián Isla, presidente de Fundación 29 e ingeniero en Microsoft; Celia García, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid; y Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entre otros.

El debate sobre la evaluación de medicamentos huérfanos y su impacto en el acceso sigue evolucionando a nivel europeo. En este número de newsRARE, exploramos cómo los cambios regulatorios pueden afectar a la disponibilidad de tratamientos para enfermedades raras y qué estrategias pueden adoptarse para garantizar un acceso equitativo, ha señalado Néboa Zozaya, directora del departamento de Health Affairs and Policy Research en Weber.

Además, el análisis en profundidad de esta edición, liderado por Carlos Dévora, Néboa Zozaya y Patricia Rizzi, examinan los efectos del nuevo marco europeo de evaluación en los tratamientos para enfermedades raras. También se incluye un resumen detallado del curso de verano 2024, donde se abordaron los desafíos y oportunidades en este ámbito.

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En 2017, Weber constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con la creación de la Fundación Weber, el Grupo Weber se configura como un referente de investigación, consultoría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.

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