Médicos y Pacientes entrevista a Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, entidad que participa en el ‘Plan Español del Cerebro en 2024: no hay salud sin salud cerebral’, que se presentará próximamente en la sede de la Organización Médica Colegial (OMC) y que se ha dado a conocer a Su Majestad la Reina Letizia.

Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, acudió junto a una representación del Consejo Español del Cerebro y de la Organización Médica Colegial (OMC) para presentar el ‘Plan Español del Cerebro’ en una audiencia con Su Majestad la Reina Letizia. La iniciativa nace bajo el objetivo de preservar la salud cerebral y prevenir estas enfermedades a través de la investigación, prevención, atención y seguimiento. (Acceso a noticia)

¿Por qué desde la Fundación Weber se decidió apoyar el Plan Nacional para la salud cerebral en España?

La Fundación Weber es una entidad sin ánimo de lucro que nace el 5 de julio de 2017 impulsada por la consultora Weber con la misión de fomentar la investigación económica en materia de salud para contribuir a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud, mejorar la calidad de vida de los pacientes y la equidad en el acceso a la atención sanitaria.

La Fundación desarrolla proyectos de investigación e innovación en materia de economía de la salud que respaldan decisiones en políticas sanitarias, con el objetivo de mejorar la calidad asistencial y la vida de los pacientes.

El nombre de la Fundación fue elegido en homenaje a Max Weber, economista, politólogo y sociólogo alemán, reconocido por su pensamiento social que articula la racionalidad técnica con el compromiso ético, principios que guían la labor de la organización. Desde su creación, la Fundación Weber se propuso generar conocimiento con el objetivo de contribuir a transformar la toma de decisiones en el ámbito sanitario y a mejorar la vida de las personas, especialmente en contextos marcados por la desigualdad y el alto impacto social que generan las enfermedades en las personas y su entorno.

A través del Observatorio de la carga social de la enfermedad, la Fundación Weber realiza investigaciones que permiten detectar y cuantificar la carga que suponen diferentes patologías sobre el sistema sanitario y, sobre todo, sobre la vida de los pacientes. Los datos obtenidos permiten la elaboración de informes que facilitan la implementación de políticas y el ajuste de protocolos terapéuticos con el objetivo de reducir los tiempos de espera, ofrecer un acceso más equitativo a innovaciones terapéuticas y optimizar los recursos económicos destinados a tratamientos de alto costo.

En este sentido, la Fundación Weber ha trabajado en numerosos proyectos de enfermedades relacionadas con el cerebro y conoce de primera mano el impacto sobre la salud de los pacientes y sus familias, el uso de recursos del SNS y los costes indirectos es intangibles que las enfermedades relacionadas con el cerebro producen. Igualmente, la inversión destinada a esas enfermedades no está al mismo nivel que la destinada a otras patologías, motivo por el que desde la Fundación weber considera prioritario el plan nacional para la salud cerebral de España.

¿Por qué es importante esta iniciativa en este momento?

La carga de las enfermedades relacionadas con el cerebro va en aumento en todo el mundo. Así lo pone de manifiesto un reciente trabajo publicado por The Lancet Neurology (1) muestra que, en 2021, más de 3000 millones de personas en todo el mundo vivían con alguna afección neurológica. La Organización Mundial de la Salud (OMS) contribuyó al análisis de los datos del Estudio sobre la Carga Mundial de Morbilidad, Lesiones y Factores de Riesgo (CMM) de 2021. Actualmente, las afecciones neurológicas son la principal causa de mala salud y discapacidad en todo el mundo. Desde 1990, se ha registrado un incremento del 18% del volumen total de discapacidades, enfermedades y muertes prematuras (lo que se conoce como años de vida ajustados en función de la discapacidad, AVAD) causadas por afecciones neurológicas.

Sólo en Europa, diversas formas de trastornos mentales afectan anualmente a casi el 40% de la población total, provocando una mortalidad prematura e impactando en el funcionamiento y la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias. Según el informe Headway realizado en España, la carga de las enfermedades que afectan a la salud del cerebro es de las más elevadas de Europa, suponiendo un 4,17 % del PIB(2). Tanto las enfermedades neurológicas como las que afectan a la salud mental tienen un impacto en la esperanza de vida. En Europa, cada año, el 6 % de las muertes se asocia a enfermedades neurológicas y el 4 % a trastornos mentales y del comportamiento. El informe también precisa que los problemas de salud mental, en especial los de tipo leve a moderado, afectan al 70% de la población trabajadora en algún momento de su vida. Otro de los principales focos del informe es el manejo y abordaje de la epilepsia, tratándose del cuarto trastorno neurológico más común en España, que afecta a alrededor de 400.000 personas. Estas personas, sufren un retraso diagnóstico frecuente de entre 2 y 7 años.

Igualmente, la Fundación Weber ha publicado diversos trabajos sobre la carga de enfermedades relacionadas con el cerebro(3). Este es el caso de la Enfermedad de Alzheimer (EA), una enfermedad neurológica, degenerativa, crónica y progresiva(4). Se caracteriza por un deterioro cognitivo que suele afectar de manera progresiva las funciones de la memoria, el lenguaje y la orientación, entre otras, así como producir cambios en la conducta e incapacidad para realizar actividades de la vida diaria, que conducen a una pérdida de la autonomía en la persona(5). En la actualidad, la EA está considerada como la primera causa de demencia neurodegenerativa a nivel mundial ya que representa el 75% de sus casos(6,7). En Europa y en Estados Unidos, se estima que la prevalencia de la EA se encuentra en un rango comprendido entre el 3% y el 7%(8). En España dicha prevalencia se sitúa en un rango de entre el 2,4% y el 6,9% en personas de 65 años o más(5). Sin embargo, es posible que en los próximos años sea mayor debido al envejecimiento de la población en el país(9). Por otro lado, se estima que la incidencia de la EA en España es del 7,4 por cada 1.000 habitantes(10). La EA implica una carga sanitaria, social, psicológica y económica significativa para los pacientes, para sus familias y para la sociedad(6). Los pacientes con EA requieren tanto cuidados formales como informales, provistos normalmente por familiares(11–13). En España el coste total por paciente con EA se sitúa en un intervalo entre los 34.000 € y los 38.000 € por año, los Costes Directos No Sanitarios, principalmente los cuidados familiares, representan entre el 82% y el 84%, con un total que oscila entre los 28.000 € y los 32.000 €.

El otro trabajo recientemente publicado sobre la carga del TDAH en España(14) se estima que la sociedad asume un coste periódico de 3.035 millones €/año para los pacientes diagnosticados y de 13.309 millones €/año para los pacientes sin diagnosticar. Tras el diagnóstico, el coste sanitario vinculado se vería compensado con la reducción del impacto que ejerce la enfermedad tanto en el propio paciente como en la sociedad en general tanto en costes directos sanitarios, al evitarse comorbilidades asociadas a la falta de tratamiento del TDAH, como en el resto de costes.

Con estos pocos ejemplos resulta evidente la importancia de las enfermedades relacionados con el cerebro para los pacientes, el sistema sanitario y la sociedad. Su impacto transciende el mero consumo de recursos sanitarios, teniendo un alto impacto en el entorno familiar y profesional de los pacientes y sus familiares. Siendo imprescindible dotar a España de un plan integral para la atención de estas patologías.

¿Cuál es el papel e implicación de la Fundación?

El papel de la Fundación Weber y del Grupo de Investigación en economía de la Salud de la Universidad de Castilla-La Mancha se centra en el eje 1 del plan español del cerebro: El mapa de las enfermedades cerebrales: investigación, demografía, e impacto económico. Especialmente la Fundación aportará en el apartado 1.3 del eje 1 para la realización de informes sobre los costes económicos de los trastornos cerebrales, realizando informes económicos sobre la carga de morbilidad incluyendo la perspectiva social. Este tipo de estudios representan una oportunidad única para abordar las métricas de la enfermedad cerebral y sus determinantes en nuestro país, el coste económico directo e indirecto que conlleva.

Del mismo modo, ayudaremos a demostrar el valor de los tratamientos en las enfermedades cerebrales, llevando a cabo análisis costo-efectividad-utilidad de diferentes intervenciones o tratamientos en enfermedades cerebrales en función de su costo por resultado de salud y análisis costo-beneficio para evaluar la salud. intervenciones o políticas en términos de costos y beneficios desde una perspectiva social y no solamente del pagador sanitario.

Por últime, impulsará la creación de un observatorio nacional de la patología cerebral.

¿Qué objetivos persigue este Plan?

Los objetivos del plan se plasman en diversos ejes:

1. Eje 1. El mapa de las enfermedades cerebrales: investigación, demografía, e impacto económico
2. Eje 2. Apoyo a la investigación clínica
3. Eje 3. Priorizar la investigación básica en neurociencias
4. Eje 4. Promoción de la salud cerebral
5. Eje 5. Participación del paciente

¿Cuáles son los principales desafíos que, en su opinión, enfrenta la sociedad española en términos de salud cerebral?

Los principales desafíos de la sociedad española en salud cerebral serían los siguientes:

• Envejecimiento poblacional y aumento de enfermedades neurodegenerativas. España enfrenta un rápido envejecimiento de su población, lo que incrementa la incidencia de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer y el Parkinson, así como de enfermedades cerebrovasculares y lesiones cerebrales traumáticas. Estas patologías ya representan la primera causa de discapacidad y una de las principales causas de muerte en el país.
• Alta prevalencia de trastornos mentales. El 20% de los españoles mayores de 15 años presenta problemas de salud mental, situándose entre los principales problemas crónicos registrados en Atención Primaria, solo por detrás del colesterol alto y la hipertensión. Ansiedad y depresión son especialmente frecuentes y afectan de manera significativa la calidad de vida.
• Falta de conciencia y prevención. Existe una baja concienciación social sobre la importancia de la salud cerebral a lo largo de la vida, lo que limita los esfuerzos preventivos y la adopción de estilos de vida saludables. Factores como el estrés, la contaminación y el sedentarismo también impactan negativamente en la salud cerebral.
• Inequidad territorial y acceso desigual. Hay desigualdades en el acceso al diagnóstico y tratamiento, especialmente en zonas rurales o menos dotadas de servicios de salud, lo que agrava la inequidad territorial.
• Déficit de recursos y profesionales especializados. La escasez de profesionales especializados y la insuficiente inversión en investigación dificultan la atención adecuada y el desarrollo de nuevos tratamientos. El 50% de los casos de discapacidad en España se debe a enfermedades neurológicas, lo que subraya la urgencia de reforzar los recursos humanos y materiales.
• Falta de prioridad política y coordinación. La salud cerebral no ha sido una prioridad política suficiente, y persiste la ausencia de campañas de prevención y de una estrategia nacional coordinada hasta la reciente propuesta del Plan Español del Cerebro. Se requiere una visión transversal que integre sanidad, educación, ciencia y servicios sociales para abordar el problema de forma global.
• Otros factores sociales y económicos. Las circunstancias socioeconómicas, como el nivel educativo y el acceso a cuidados preventivos, influyen en la aparición y evolución de enfermedades cerebrales, especialmente demencias.

Referencias

1. Steinmetz JD, Seeher KM, Schiess N, Nichols E, Cao B, Servili C, et al. Global, regional, and national burden of disorders affecting the nervous system, 1990–2021: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2021. Lancet Neurol [Internet]. 1 de abril de 2024 [citado 5 de julio de 2024];23(4):344-81. Disponible en: https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(24)00038-3/fulltext
2. Angelini Pharma. Informe Headway: a new road map in brain health. 2023.
3. Gómez Maldonado L, de Mora-Figueroa R, López-Angarita A, Maravilla-Herrera P, Merino M. Cost of Patients with Alzheimer’s Disease in Spain According to Disease Severity. PharmacoEconomics – Open [Internet]. 1 de enero de 2024 [citado 5 de julio de 2024];8(1):103-14. Disponible en: https://doi.org/10.1007/s41669-023-00451-w
4. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud [Internet]. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; 2016 [citado 24 de agosto de 2017]. Disponible en: http://www.mscbs.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/Est_Neurodegenerativas_APROBADA_C_INTERTERRITORIAL.pdf
5. Villarejo Galende A, Eimil Ortiz M, Llamas Velasco S, Llanero Luque M, López de Silanes de Miguel C, Prieto Jurczynska C. Report by the Spanish Foundation of the Brain on the social impact of Alzheimer disease and other types of dementia. Neurol Barc Spain. febrero de 2021;36(1):39-49.
6. Manzano MS, Fortea J Villarejo, Alberto, Sánchez del Valle R. Guía oficial de práctica clínica en demencias. 2018. (Guías diagnósticas y terapéuticas de la Sociedad Española de Neurología).
7. Qiu C, Kivipelto M, von Strauss E. Epidemiology of Alzheimer’s disease: occurrence, determinants, and strategies toward intervention. Dialogues Clin Neurosci. junio de 2009;11(2):111-28.
8. Takizawa C, Thompson PL, van Walsem A, Faure C, Maier WC. Epidemiological and Economic Burden of Alzheimer’s Disease: A Systematic Literature Review of Data across Europe and the United States of America. J Alzheimers Dis. 23 de diciembre de 2014;43(4):1271-84.
9. Tola-Arribas MA, Yugueros MI, Garea MJ, Ortega-Valín F, Cerón-Fernández A, Fernández-Malvido B, et al. Prevalence of Dementia and Subtypes in Valladolid, Northwestern Spain: The DEMINVALL Study. Ikram MA, editor. PLoS ONE. 17 de octubre de 2013;8(10):e77688.
10. Bermejo-Pareja F, Benito-León J, Vega S, Medrano MJ, Román GC, Neurological Disorders in Central Spain (NEDICES) Study Group. Incidence and subtypes of dementia in three elderly populations of central Spain. J Neurol Sci. 15 de enero de 2008;264(1-2):63-72.
11. Darbà J, Kaskens L, Lacey L. Relationship between global severity of patients with Alzheimer’s disease and costs of care in Spain; results from the co-dependence study in Spain. Eur J Health Econ. noviembre de 2015;16(8):895-905.
12. Lopez-Bastida J, Serrano-Aguilar P, Perestelo-Perez L, Oliva-Moreno J. Social-economic costs and quality of life of Alzheimer disease in the Canary Islands, Spain. Neurology. 26 de diciembre de 2006;67(12):2186-91.
13. Peña-Longobardo LM, Oliva-Moreno J. Caregiver Burden in Alzheimer’s Disease Patients in Spain. J Alzheimers Dis. 23 de diciembre de 2014;43(4):1293-302.
14. Merino M, Maravilla-Herrera P, Lorenzo TM, Arance JA, Bobes J, Corrales M, et al. The socioeconomic burden of adult attention-deficit/hyperactivity disorder in Spain. Glob Reg Health Technol Assess [Internet]. 5 de abril de 2024 [citado 5 de julio de 2024];11(1):82-93. Disponible en: https://journals.aboutscience.eu/index.php/grhta/article/view/2697

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Directora de Comunicación – Fundación Weber
Email: comunicacion@fundacionweber.org
Tel.: +34 916 39 38 24

El Plan Español del Cerebro se presentará el próximo mes de mayo en la sede de la Organización Médica Colegial

Madrid, 11 de abril de 2025. Su Majestad la Reina ha recibido en audiencia a una representación del Consejo Asesor del Cerebro, con motivo de la presentación del Plan Español del Cerebro, una iniciativa que nace bajo el objetivo de preservar la salud cerebral y prevenir estas enfermedades a través de la investigación, prevención, atención y seguimiento.

Doña Letizia, como Presidenta del Consejo Asesor del Cerebro, ha mantenido una reunión en el Palacio de La Zarzuela con una representación de esta institución formada por la presidenta de la Comisión Nacional de Psiquiatría de la Infancia y Adolescencia, María José Parellada; la presidenta del Consejo Español del Cerebro, María Del Mar Dierssen; el presidente de la Fundación Weber, Álvaro Hidalgo; y el presidente de la Organización Médica Colegial de España, Tomás Cobo.

El Plan Español del Cerebro 2025–2035 es una propuesta estratégica e innovadora que no solo aborda de manera integral los trastornos neurológicos, psiquiátricos y del neurodesarrollo, sino que introduce una visión inédita en la política pública: el desarrollo del capital cerebral como activo imprescindible para el bienestar, la competitividad y la innovación del país.

Por primera vez en nuestro país, el CEC propone una estrategia transversal en la que se abordan de forma conjunta las necesidades y los problemas comunes a todos los trastornos cerebrales, neurológicos, psiquiátricos, neurodegenerativos y del neurodesarrollo, superando los enfoques fragmentados y sectoriales, centrados en enfermedades específicas. Además, incorpora sinergias intersectoriales: sanidad, educación, ciencia, trabajo, vivienda, justicia y asuntos sociales, algo sin precedentes en el contexto nacional.

La iniciativa llega en un momento crítico. A pesar de que las enfermedades cerebrales constituyen la primera causa de discapacidad y una de las principales causas de muerte en España, el país se encuentra muy alejado de los objetivos estratégicos definidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en materia de salud cerebral. Falta de prioridad política, inequidad territorial en el acceso al diagnóstico y tratamiento, ausencia de campañas de prevención y una inversión científica crónicamente insuficiente sitúan a España en una posición de clara desventaja frente a otros países europeos.

El Consejo, que aglutina a sociedades científicas, asociaciones de pacientes y representantes de la industria en torno a un objetivo común, ha trabajado en una estrategia estructural que permita revertir esta situación.

Entre los aspectos más innovadores del Plan destacan:

• La creación de un Observatorio Ibérico de Patología Cerebral, que articule esfuerzos científicos y clínicos entre España y Portugal, y permita el seguimiento del impacto socioeconómico de los trastornos cerebrales.
• El enfoque poblacional e intersectorial, que impulsa acciones a lo largo del ciclo vital e integra sanidad, educación y servicios sociales en una estrategia coherente de promoción y prevención. Programas de prevención cerebral a lo largo de toda la vida.
• La propuesta de una infraestructura nacional de investigación cerebral, que unifique recursos como biobancos, bancos de cerebros y plataformas de datos compartidos, agilice los ensayos clínicos e impulse la investigación traslacional.
• Nuevos modelos de ensayo clínico y de financiación científica, que fomentan diseños adaptativos, eliminan trabas burocráticas y facilitan la colaboración público-privada.
• La participación activa de pacientes y ciudadanía a través de políticas de Public and Patient Involvement (PPI), fundamentales para asegurar que la investigación y las intervenciones responden a las necesidades reales de las personas.
• La introducción del concepto de capital cerebral: una visión que reconoce el cerebro sano no solo como ausencia de enfermedad, sino como base del desarrollo personal, social y económico. El capital cerebral es, en este sentido, el “combustible” de una sociedad del conocimiento.

El Consejo Español del Cerebro plantea así un cambio de paradigma: de una visión fragmentada y reactiva, a una estrategia nacional con enfoque preventivo, equitativo y basado en la evidencia. El plan responde de forma directa a los 5 objetivos clave de la estrategia de salud cerebral de la OMS: elevar la prioridad política, ofrecer acceso equitativo, promover la prevención, impulsar la investigación y dar una respuesta específica a trastornos cerebrales. La salud cerebral no puede seguir siendo un tema periférico en la agenda política. Es, en palabras del CEC, una inversión estructural en el futuro del país.

El Consejo Español del Cerebro (CEC) se funda en el año 2009 como una organización de carácter no gubernamental que agrupa a Sociedades Científicas, Asociaciones de Pacientes e Industria, con el objetivo fundamental de participar y promocionar activamente en todo lo relacionado con la investigación del cerebro y sus patologías relacionadas. El CEC realiza estas tareas en permanente contacto con el Consejo del Cerebro Europeo (European Brain Council, EBC).​​​