Año: 2025
Editorial: Fundación Weber
Resumen:
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) genera en España una carga socioeconómica elevada para pacientes, familias y sistema sanitario. Este informe estima dicha carga desde una perspectiva social mediante un enfoque bottom-up y de prevalencia para 2024, combinando revisión de literatura, validación por expertos y un cuestionario a cuidadores difundido por Duchenne Parent Project. Se cuantifican costes directos sanitarios y no sanitarios, además de pérdidas laborales, y se analizan diferencias por estado funcional. El coste medio anual por paciente asciende a 90.751 € (73.002 € ambulante; 108.501 € no ambulante) y la carga total se estima en 54,4 M€ para una prevalencia aproximada de 600 pacientes. La mayor parte procede de costes no sanitarios (≈85%), dominados por los cuidados informales; el peso para las familias es especialmente relevante. Los análisis de sensibilidad sitúan el coste total entre 15,0 M€ y 103,4 M€. Los hallazgos subrayan que la DMD comporta una carga socioeconómica muy elevada, concentrada en los cuidados informales y mayor en fases no ambulantes, lo que subraya la necesidad de intervenciones que retrasen la progresión y de apoyos específicos para familias y cuidadores. la necesidad de optimizar el manejo y reforzar apoyos a cuidadores.
Citar: Villaseca Carmena J, Zozaya González N. Estimación de la carga económica y social de la distrofia muscular de Duchenne en España: informe final. Madrid: Fundación Weber; 2025.